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Beitrag Verfasst: Donnerstag 7. September 2017, 19:55 
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Das freut mich sehr zu lesen. Niemals die Hoffnung verlieren und positiv denken. Genieße die positiven Momente.

Ich weiß genau was du durchmachst.

Zimmi

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Beitrag Verfasst: Montag 25. September 2017, 20:49 
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hallo Femme
ich habe 3 kids 2 mit gen defect der mittler nicht der kleinste hat Herzfehler bei der grossen Haut und Hüfte.
weiter kann ich nichts berichten
LG
und alles gute für euch

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Beitrag Verfasst: Dienstag 26. September 2017, 16:41 
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Liebe Femme,

zunächsteinmal: das ist ja ganz furchtbar, jeder, der Kinder hat, weiss, wie Du Dich fühlst und ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute für Deine Tochter!

Der Sachverhalt - Schlaganfall bei Kindern von Contergangeschädigten - ist für mich vollkommen neu.
Da habe ich noch nie etwas von gehört und ich hoffe auch, dass es da keinen Zusammenhang gibt.

So wie ich das verstanden habe, kam es durch eine Dissektion im Bereich der Halsgefässe zu dem Schlaganfall.
Das ist natürlich eine extrem seltene Ursache für einen Schlaganfall, kommt aber auch bei jungen Menschen vor.

Insofern muss man hier forschen, wieso es zu dem Einriss gekommen ist.
Es gibt einen Haufen Erkrankungen mit angeborener Bindegewebsschwäche, z.B. das Marfan Syndrom, bei denen es auch zum Einriss von Blutgefässen kommen kann. Des Weiteren gibt es bestimmte Stressituationen (Bungee Springen, chiropraktische Manöver an der Halswirbelsäule), die soetwas verursachen können.

Bislang ist es meines Wissens nach in k e i n e m einzigen Fall zu irgendwelchen Schädigungen der Kinder Contergangeschädigter gekommen, die mit Thalidomid in Verbindung gebracht wurden.

Der Vollständigkeit halber:
Es gab einmal einen anerkannten Contergangeschädigten aus Australien, der die bei seinen Kindern aufgetretenen kurzen Arme als Conterganschaden anerkannt haben wollte. Daraufhin wurde nachgeforscht und ein Holt Oram Syndrom bei ihm diagnostiziert und die Anerkennung als Contergangschaden wurde bei ihm widerrufen.

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Beitrag Verfasst: Dienstag 26. September 2017, 18:04 
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maddocmuc hat geschrieben:

Der Vollständigkeit halber:
Es gab einmal einen anerkannten Contergangeschädigten aus Australien, der die bei seinen Kindern aufgetretenen kurzen Arme als Conterganschaden anerkannt haben wollte. Daraufhin wurde nachgeforscht und ein Holt Oram Syndrom bei ihm diagnostiziert und die Anerkennung als Contergangschaden wurde bei ihm widerrufen.


Dumm gelaufen. Manchmal sollte man die Füße still halten.

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Beiträge: 700

Beitrag Verfasst: Dienstag 26. September 2017, 18:41 
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Zimmi hat geschrieben:
maddocmuc hat geschrieben:

Der Vollständigkeit halber:
Es gab einmal einen anerkannten Contergangeschädigten aus Australien, der die bei seinen Kindern aufgetretenen kurzen Arme als Conterganschaden anerkannt haben wollte. Daraufhin wurde nachgeforscht und ein Holt Oram Syndrom bei ihm diagnostiziert und die Anerkennung als Contergangschaden wurde bei ihm widerrufen.


Dumm gelaufen. Manchmal sollte man die Füße still halten.


Hihi... si tacuit isses, thalidomus manisses...

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Beitrag Verfasst: Mittwoch 4. Oktober 2017, 17:28 
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Meine drei Söhne im Alter von 20 bis 25 haben nie Schlaganfälle gehabt.

Liebe Grüße

Ibuki

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