Contergantreff

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Beitrag Verfasst: Montag 21. August 2017, 21:19 
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Hallo!

Sind Fälle bekannt, bei dem Kinder Contergangeschädigter Schlaganfälle erlitten haben?

Meine 23 jährige Tochter erlitt mehrere Schlaganfälle. Die Ursache konnte bis dato nicht gefunden werden! Selbst ein Gentest brachte kein Ergebnis! Die Uni -Klinik Tübingen riet mir, eine Umfrage zu starten, ob evtl. Schlaganfälle beim Nachkommen Contergangeschädigter bekannt sind.

Mir ist bewusst, dass Contergan nicht in die Gene eingedrungen ist, allerdings greife ich nach jedem Strohhalm, der uns alle weiterbringen könnte, um meiner Tochter zu helfen.

Herzlichen Dank im Voraus!

LG
Femme

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Beitrag Verfasst: Montag 21. August 2017, 21:51 
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hallo femme :-)
also bei unseren kindern ist das noch nicht passiert. die kinder sind 30, 25 und 24 jahre alt.

obwohl ich als nicht conti davon betroffen bin. ja, ich hatte unwahrscheinliches glück dabei. bei mir hat es nur das sprachenzentrum erwischt und das so früh am morgen, dass ich noch rechtzeitig den arzt konsultieren konnte. ich bin fast zur gänze wieder als gesund entlassen worden.
bei mir haben das mein vater und meine mutter ebenfalls schon hinter sich gebracht.

meine ansicht dazu:
für mich ist es da egal ob es sich um ein blutgerinsel handelt, wie bei mir, oder um ein geplatzte ader. das ist eine sache der vererbten blutgerinnungshemmung des blutes und des blutaderngewebes (krampfadern usw.).

aber dazu können andere sicherlich noch mehr dazu äussern.

euer werner ad

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Beitrag Verfasst: Dienstag 22. August 2017, 10:23 
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Meine Kinder sind 26und 31 Jahre alt und da ist nichts weiter. Bisher beide "puperlgesund".hoffe, dass es so bleibt.
Sooner

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Beitrag Verfasst: Dienstag 22. August 2017, 11:12 
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Femme, welche Form von Schlaganfall war es bei deiner Tochter?s

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Beitrag Verfasst: Dienstag 22. August 2017, 11:15 
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Femme hat geschrieben:
Hallo!

Meine 23 jährige Tochter erlitt mehrere Schlaganfälle. Die Ursache konnte bis dato nicht gefunden werden!



Erst mal Alles Gute für deine Tochter!

Hoffe für euch das die Ursache gefunden wird.

Meine beiden sind 26 und 16 Jahre Alt und sind beide Gesund.

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Beitrag Verfasst: Dienstag 22. August 2017, 11:47 
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Hallo!

Erstmal vielen Dank für eure Antworten!

Der erste Schlaganfall war am 6.12.16 im rechten Kleinhirn! Der zweite Schlaganfall war am 5.7.17 im linken Kleinhirn - trotz starkem Blutverdünner.
Die Ursache bei beiden, sehr schweren, Schlaganfällen war eine Dissektion, also ein Riss in der Arterie (Halswirbelbereich).

Sie wurde in der Uni Klinik Tübingen von Kopf bis Fuß untersucht! Man vermutete, dass die Ursache der Schlaganfälle genetisch bedingt sind! Die genetische Untersuchung hat jedoch gezeigt, dass bei ihr alles in Ordnung ist! Gottseidank! Wäre die Ursache genetisch, hätte man nicht viel für sie tun können.

Der nächste Schritt ist nun, dass wir, ihre Eltern, genauer untersucht werden sollen! Näheres werden wir beim nächsten Gesprächstermin erfahren.

Das Ganze ist extrem schwer auszuhalten! Die Angst, mein Kind zu verlieren, bringt mich fast um!

LG
Femme

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Beitrag Verfasst: Dienstag 22. August 2017, 16:28 
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Hallo Femme,,
da kann ich dir voll nachfühlen. Meine Schwiegermutter macht das gleiche durch. Sie hat bereits ein Baby verloren. Es hatte Down Syndrom. Bei Annette war es Pneumokokken Meningitis. Es waren ca. 4 Schlaganfääle auf der Intensivstation. Ein großes Problem sind die starken Schmerzen und Krämpfe. Sie bekommt alle 6 Stunden Sevredol.

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Beitrag Verfasst: Dienstag 22. August 2017, 20:39 
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Deine Sorgen und Panik sind fürchterlich, keine Frage.

Ich hoffe, man kann Deiner Tochter dauerhaft helfen und findet den Grund für die fragilen Arterien in der HWS, wobei mir natürlich das Wissen fehlt um zu versthen, wieso etwas -theoretisch- genetisch bedingt sein kann.
Außer Euren Ängsten ist es auch wichtig, dass Deine Tochter keine schlimmen Folgen der Schlaganfälle hat, bzw. sie in den Griff zu bekommen sind.

Schöne Grüße
Maren

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Beitrag Verfasst: Mittwoch 23. August 2017, 07:00 
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Das ist so der Supergau. Wenn mit den eigenen Kindern was ist! Erhöhtes Schlaganfallrisiko bei Kindern von Contergangeschädigten ist mir neu.
Meine Kinder sind 28,26,21 und 19. Bisher ist da in der Richtung nichts gewesen. Ich denke, dann hätten wir schon früher mal was davon gehört.
Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Kraft und gute Ärzte!!

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Silke

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Beitrag Verfasst: Mittwoch 23. August 2017, 07:24 
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bei meinen zwei kindern 23 jahre und 25 jahre sind bis heute auch gesund.

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Gruß Monchen
Lebe jeden Tag so, als wäre es dein Letzter!

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Beitrag Verfasst: Mittwoch 23. August 2017, 09:10 
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Einen direkten Zusammenhang mit Contergan kann ich mir nicht vorstellen. Wenn es bei der Tochter genetisch bedingt sein kann und bei den Eltern nichts feststellbar ist, könnte es sich um eine spontane Genmutation handeln. Das gibt es öfters z.B. bei kleinwüchsigen Kindern von normal großen Eltern.
Schick doch mal Jan, der hier als maddocmuc angemeldet ist, eine PN und frag ihn, was er dazu meint.

Wie geht es deiner Tochter denn jetzt?

amko

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Beitrag Verfasst: Donnerstag 24. August 2017, 05:46 
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oh mein gott, das tut mir sehr leid!

wenn kinder ernsthaft krank sind ist es das schlimmste für eine mutter.
ich drück die daumen das deine tochter wieder gesund wird, und dir schicke ich ganz viel kraft das durchzustehen

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Beitrag Verfasst: Donnerstag 24. August 2017, 10:46 
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Hallo Femme,

das ist ja wirklich fürchterlich. Auch ich wünsche Euch alle Kraft der Welt!
Meine beiden Söhne sind 36 und 31 Jahre alt,trotz Pommes und Cola total gesund.Auch mein 11 Jahre alter Enkelsohn hat Gott sei Dank nichts.
Auch ich habe Schlaganfall im Zusammenhang mit Kindern von Contis noch nie etwas gehört.

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LG
Chris

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Beitrag Verfasst: Sonntag 27. August 2017, 17:06 
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Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft in dieser schlimmen Zeit. Mich macht das sehr betroffen. Mir wird bewusst, dass man viele Dinge als selbstverständlich hinnimmt und man sich über Kleinkram sinnlos aufregt.
Gute Besserung an deine Tochter und alles Liebe und Gute an die ganze Familie!
Meine Kinder, 33,32,29,23,21, sind absolut gesund.

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Beitrag Verfasst: Donnerstag 7. September 2017, 19:43 
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Hallo zusammen!

Danke vielmals für die lieben Worte!

Meiner Tochter geht es soweit wieder viel besser! Schwindelanfälle sind mittlerweile verschwunden und auch die Zahlen und Buchstaben erkennt sie wieder wie eh und je!

Da man nicht weiß, welche Ursache die Schlaganfälle haben, bleibt die Angst weiterer Schlaganfälle! Am liebsten würde ich sie wieder zu mir holen, meine Flügel ausbreiten und mit Adleraugen bewachen! Das geht aber nicht! Das ist mir bewusst!

Ich bin froh, dass sie so positiv in die Zukunft blickt und den Mut nicht verliert und vor allem, dass sie versucht, ihr Leben wie bisher zu leben und sich nicht unterkriegen lässt! Das wiederum gibt mir sehr viel Kraft!

Liebe Grüße

Femme

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