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Beitrag Verfasst: Donnerstag 19. Juli 2012, 13:36 
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Sehr geehrte Damen und Herren, bitte klicken Sie auf den Link, um den 5. Newsletter herunterzuladen:
http://www.contergan.de/671/files/20120719135739Newsletter5.pdf
Bundesverband Contergangeschädigter e.V.,http://www.contergan.de

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Beitrag Verfasst: Freitag 20. Juli 2012, 13:37 
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BV-Newsletter- 5 hat geschrieben:
Am 27. Juni hatte Prof. Kruse die Gelegenheit, dem Familienausschuss des Deutschen Bundestages die bisherigen Erkenntnisse rund um das Forschungsprojekt vorzutragen. Damit liegen sie nun im politischen Feld, und es ist nicht auszuschließen, dass sie dort eine Eigendynamik entfalten, die dem Interesse der Betroffenen zuwiderläuft . Deshalb werden wir in den kommenden Wochen und Monaten den Entscheidungsprozess kontinuierlich beobachten und kritisch begleiten. Denn im Herbst wird der Haushaltsausschuss tagen, um die erforderlichen Budgetfestlegungen vorzunehmen. Es gibt also noch jede Menge zu tun.

Was befürchtet man? Die Euphorie war doch so groß? Sind die MdBs nicht betroffen genug oder kreist das "Sozialleistungsschreckgespenst"?
Ja, es gibt gewiss viel zu tun - z.B. mal mit anderen Gruppierungen sich auszutauschen......

BV-Newsletter- 5 hat geschrieben:
Panik ist der falsche Ratgeber

Am 24. Juni veröffentlichte die „Welt am Sonntag“ einen Bericht, der bisher noch unentdeckte Schädigungen bei den Betroffenen aufzudecken versprach. Der Titel: Contergan und die Spätfolgen. Der Artikel wartete mit echten Horrormeldungen auf: „Die Gerüchte kursierten seit Langem bei den Contergan-Geschädigten: Von Operationen, bei denen die Patienten verblutet seien, war die Rede; von versehentlich durchtrennten Nervenbahnen; von Patienten, denen kein Blut abgenommen werden konnte oder bei denen der Pulsschlag nicht an der typischen Stelle zu ertasten war.“ Der Grund hierfür sei, so die Welt am Sonntag weiter, „dass die Blut und Nervenbahnen von Contergan-Geschädigten
anders verlaufen als die anderer Menschen. Für die Betroffenen würde das bei jedem chirurgischen Eingriff ein erhebliches Risiko darstellen.“
Laut Welt am Sonntag liegen sowohl der Conterganstiftung als auch dem Institut für Gerontologie valide Daten über die besondere Gefährdung der Betroffenen im Zusammenhang mit Operationen und anderen invasiven Methoden vor. Allerdings werden diese sehr alarmierenden Aussagen durch die jetzt veröffentlichte Studie des Instituts für Gerontologie (Heidelberg) mit dem Titel „Wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten von contergangeschädigten
Menschen“ selbst nicht gedeckt. Hier finden sich in dem Kapitel unter Spätschäden eher vorsichtig formulierte Aussagen. So heißt es etwa: „da alle Organsysteme des Ungeborenen im Wachstum begriffen sind, […] erscheint die Annahme, dass sich Schädigungen im gesamten Gefäßsystem ausgebildet haben, durchaus folgerichtig“. Und weiter: „ebenso scheint der Verlauf der Nerven bei contergangeschädigten Menschen häufig nicht der Norm zu entsprechen.“ Den Grund für dieses insgesamt sehr hypothetisch formulierte Kapitel nennt die Studie auch: „Spätschäden sind bisher nicht systematisch untersucht worden“. Deshalb mündet dieses Kapitel auch in der Handlungsempfehlung Nr. 13 des Zwischenberichtes an die politischen Entscheider, eine entsprechende Untersuchung in Auftrag zu geben.
Auch eine Nachfrage bei der Stiftung konnte die Aussage nicht stützen, es lägen valide Daten und konkrete Fälle hierzu vor. Der Bundesverband Contergangeschädigter e.V. kann den Wahrheitsgehalt dieser Aussagen selbst nicht ermitteln. Er fordert(e) die Stiftung daher auf, den Meldungen nachzugehen und für eine lückenlose Aufklärung der Angelegenheit zu sorgen. Bis dahin besteht kein Grund für übereiltes und panisches Verhalten, denn, wie die Welt dann doch zutreffend schreibt, bislang handelt es sich nur um Gerüchte.

Es ist gewiss sinnvoll vor Panikmache zu warnen, aber wieso das anscheinend nunmehr belegte Schädigungsbild von falschlaufenden Blut- und Nervenbahnen so dermaßen bagatellisiert wird, verstehe ich überhaupt nicht!
Ebenso wenig verstehe ich allerdings auch, wieso man den eigentlich offensichtlichen Schluss deformierte/fehlende Gliedmaßen - wo laufen die Nerven- und Blutbahnen? auf medizinischer Seite geradezu ignoriert hat? Zumal es ja genug Leute mit Lähmungen der Gesichtsnerven gibt.... und anscheinend viele Leute Probleme haben, den Puls zu messen - sogar bei mir geht's sicher nur am Hals.....
Noch ein Forschungsprojekt..... man könnte ja mal 1 +1 zusammenzählen.....

BV-Newsletter-5 hat geschrieben:
Die Studie belegt ausgeprägte Unterversorgung
Im Gegensatz zu dem Eindruck, den der „Welt am Sonntag“-Artikel erweckt, bilden bei der Studie „Wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten von contergangeschädigten Menschen“ des Instituts für Gerontologie (Heidelberg) nicht die Spät-, sondern die Folgeschäden einen Schwerpunkt der Untersuchung. Damit bestätigt sie über weite Strecken die Beobachtungen des Bundesverbandes und unterlegt sie mit validen Daten.
Insbesondere legt die Studie einen Fokus auf die sich in den letzten Jahren dramatisch beschleunigende Entwicklungsdynamik. Um nur zwei Beispiele nennen: Die Zahlen zeigen eindrucksvoll, dass die Folgeschäden wie Schmerzen, Arthrosen und Muskelschwächen innerhalb der letzten 5 Jahre überproportional zugenommen haben. Gleichzeitig ist die ohnehin eingeschränkte Erwerbstätigkeit deutlich rückläufig. Ein Faktum, das mit den Folgeschäden unmittelbar in Verbindung steht: „Frühverrentungen sind zu 95% durch die Conterganschädigung und deren Folgen bedingt.“ Die Folge: Ob Therapie, Assistenz, Pflege oder Mobilität – überall herrscht eine ausgeprägte Unterversorgung der Betroffenen, weil das Geld fehlt. „Sicherlich ist der Zwischenbericht zuweilen ungenau und in seiner Darstellungsqualität noch optimierbar“, so die Vorsitzende des Bundesverbandes Contergangeschädigter e.V., Margit Hudelmaier. „Dennoch liegen jetzt Daten vor, die nicht mehr so einfach vom Tisch zu wischen sind.“
Wie in unserem letzten Newsletter bereits betont, hat das Bundesverfassungsgericht den Staat ausdrücklich dazu aufgefordert, Hilfen und Mittel zur Verfügung zu stellen, die den Bedarfen der Betroffenen gerecht werden. Nachdem die allgemeine rechtliche Verpflichtung zur Bedarfsdeckung längst feststand, sind durch die Studie nunmehr auch die konkreten Bedarfe aufgezeigt. Es besteht damit kein Grund mehr, den derzeitigen Zustand der durch die Forschung belegten permanenten Unterversorgung beizubehalten.
Damit aber alle Betroffenen ihre jeweiligen "Bedarfe" (Altersversogung, Pflege, Assistenz, individuelle Therapien und noch individuellere Hilfsmittel) ausgleichen/bezahlen können, nützen nun einmal keine Sozialleistungen und "Sondergesetze" - nur verdreifachte Renten und weitere Kapitalentschädigungen helfen!

Entlarvend finde ich, dass der BV offensichtlich über wichtige Themen nicht befragt sondern nur über die Ergebnisse informiert worden ist:
die neue Heilmittel-Richtlinie scheint mal wieder ein Rohrkrepierer zu sein und zu wichtigen Gespächen wurde man nich eingeladen (Stiftung und BMG).
Ebenso wurde man über ein weiteres Forschungsprojekt des Heidelberger Gero-Institutes nur informiert "Der Bundesverband Contergangeschädigter
e.V. wurde im Vorfeld nicht über dieses neue Projekt informiert und kann das Ausmaß nicht übersehen. Betroffene, die sich an diesem Projekt beteiligen, tun dies in eigener Verantwortung."
Auf zur Akrobatik - Circque du Soleil wartet schon auf uns!


Immerhin ist nun ein neuer Newsletter herausgekommen und endlich auch zu den Zwischenergebnissen Stellung genommen worden.
Sorry, dass sich meine Begeisterung trotzdem in Grenzen hät........ :trost Obwohl die PR-Kampagne nun wohl weitergeht

Ciao!
Maren :halo

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Beitrag Verfasst: Freitag 20. Juli 2012, 14:07 
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:applaus :applaus :applaus

Maren hat geschrieben:
Auf zur Akrobatik - Circque du Soleil wartet schon auf uns!


Was möchtest du denn haben? Reck oder Laufband? :wink:

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Beitrag Verfasst: Freitag 20. Juli 2012, 14:11 
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Weissnix hat geschrieben:
:applaus :applaus :applaus

Maren hat geschrieben:
Laufband? :wink:
Nur, wenn mein Rolli drauf passt und das Ding nicht mehr als 6 kmh Läuft.

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Beitrag Verfasst: Freitag 20. Juli 2012, 14:16 
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frank du kriegst ein modifiziertes hamsternd, schließlich soll es hier doch um techn. Lösungen gehen
wir lassen drehen (im kreis) natürlich !


Zuletzt geändert von lia am Freitag 20. Juli 2012, 14:16, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitrag Verfasst: Freitag 20. Juli 2012, 14:16 
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Frank62 hat geschrieben:
Weissnix hat geschrieben:
:applaus :applaus :applaus
Laufband? :wink:
Nur, wenn mein Rolli drauf passt und das Ding nicht mehr als 6 kmh Läuft.


Du sollst dich bewegen, nicht der E-Fix. Also bekommst du das Reck. Klimmzüge sind gut für die Muskeln. :wink:

Jaaa und an das Hamsterrad hängen wir einen Dynamo, dann kann Frank den Strom für seinen E-fix selbst erlaufen.

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Beitrag Verfasst: Freitag 20. Juli 2012, 14:19 
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Weissnix hat geschrieben:

Du sollst dich bewegen,
mach ich doch rühre und halte den Joystick...das ist Schwerstarbeit und sollte doch wohl langen :suprised

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Beitrag Verfasst: Freitag 20. Juli 2012, 14:37 
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Ich glaube, ich weiß jetzt, warum wir für dieses Projekt nicht aufgefordert wurden. Wir lassen den Ernst an dieser Untersuchung vermissen. Es geht doch um die Gesundheit liebe Leute. Das könnt ihr doch nicht so ins Lächerliche ziehen.

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Beitrag Verfasst: Freitag 20. Juli 2012, 16:57 
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... fangt schon mal mit Dehnübungen an :lachwec
ciao!
Maren :wink:

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Beitrag Verfasst: Freitag 20. Juli 2012, 17:15 
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Dehnübungen? Dehnübungen? Wird man davon größer? :wink:

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Beitrag Verfasst: Freitag 20. Juli 2012, 17:55 
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Weissnix hat geschrieben:
Dehnübungen? Dehnübungen? Wird man davon größer? :wink:

Du sollst doch nicht auf die Streckbank!!!! *brrrR*
nur schön die Bänder und Muskeln dehnen - ganz locker!

Ciao!
Maren :halo

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