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Beitrag Verfasst: Samstag 1. Dezember 2012, 09:07 
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Hier findet Ihr Presseberichte,rund um Contergan vom Dezember.

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Beitrag Verfasst: Samstag 1. Dezember 2012, 09:21 
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Brasilien
"Contergan": Medikament mit zwei Gesichtern

50 Jahre nach dem Contergan-Skandal wird der Wirkstoff immer noch eingesetzt. Er hilft bei Lepra und verschiedenen Arten von Aids und Krebs. Brasilianische Forscher wollen deshalb einen unbedenklichen Ersatz entwickeln.

Es war einer der größten Arzneimittelskandale der Bundesrepublik Deutschland: Ende der 1950er-Jahre häuften sich bei Neugeborenen Fehlbildungen an Gliedmaßen und inneren Organen. Zunächst standen Atomwaffentests als Ursache im Verdacht, dann wurde klar: Es ist Contergan, eingenommen während der Schwangerschaft. Ende 1961 nahm die Firma Grünenthal das Beruhigungsmittel vom Markt.

2007 hat der Wirkstoff Thalidomid erneut seine EU-weite Zulassung erhalten - allerdings nur als Mittel gegen das Multiples Myelom, eine Form des Knochenmarkkrebses. Nachgewiesen wurde dessen Wirksamkeit erstmals in den USA, wo das Medikament dann auch bereits ab Ende der 1990er-Jahre zugelassen wurde - allerdings nur bei bestimmten Indikationen. Als Beruhigungsmittel wurde es nie zugelassen, und daher gab es nur sehr wenige Geschädigte.

Besondere Tragik

Ganz anders sieht das in Lateinamerika aus: Thalidomid-Präparate wurden dort fast durchgängig seit Aufkommen des Präparats verabreicht, vor allem gegen die entzündlichen Hautveränderungen bei Lepra. Die chronische Infektionskrankheit ist in den ärmeren Ländern der Welt bis heute verbreitet. Nach dem Contergan-Skandal traten Mitte der 1960er-Jahre in Brasilien erneut Fehlbildungen bei Neugeborenen auf. Im Laufe der letzten 50 Jahre wurden allein dort rund 1000 Kinder mit dem typischen Syndrom geboren.

"Viele Analphabeten interpretierten das Warnsymbol mit einer durchgestrichenen Schwangeren falsch", erzählt Claudia Marques Maximino, Präsidentin des Brasilianischen Vereins der Träger des Thalidomid-Syndroms (ABPST). "Sie dachten, es handele sich um ein Abtreibungsmittel."

"Die Tragik dieses fatalen Irrtums ist, dass die Frauen das Medikament genau während der frühen Phase der Schwangerschaft einnahmen, der einzigen Zeit, in der überhaupt eine Gefahr für den Fötus besteht", erklärt die Medizinerin Lavínia Schüler-Faccina. Dann aber genüge eine einzige Tablette mit 50 Milligramm Wirkstoff, um schwere Fehlbildungen zu verursachen.

Intensive Forschung

Schüler-Faccini koordiniert für die brasilianische Regierung den Informationsservice "Sichere Schwangerschaft" und erforscht an der Bundesuniversität von Porto Alegre Thalidomid und seine Einflüsse auf Embryonen. Dazu gehört es, die Geburt geschädigter Kinder zu dokumentieren und von ähnlich aussehenden Gen-Defekten zu unterscheiden."Wir wollen genau verstehen, wie die Substanz das ungeborene Leben beeinträchtigt, um noch bessere Vorsichtsmaßnahmen zu entwickeln. Und eines Tages", hofft die Medizinerin. "können wir auf Basis unserer Erkenntnisse vielleicht sogar einen unbedenklichen Wirkstoff entwickeln, der die gleichen positiven Effekte hat."

Wirksames Medikament



Denn es gibt viele gute Gründe, Thalidomid zu verwenden: "Es ist ein exzellentes Medikament und sehr effizient gegen die Symptome verschiedener chronischer Krankheiten", betont Schüler-Faccini. Dazu gehören neben den genannten - Lepra und Rückenmarkskrebs - auch Autoimmunerkrankungen wie Aids und Schmetterlingsflechte.


Schon bei Contergan wurde positiv bewertet, dass es - im Gegensatz zu anderen Schlafmitteln – nur in extrem großen Mengen giftig ist.

"Bei richtiger Dosierung hat Thalidomid fast keine Nebenwirkungen. Die eine allerdings, die sich direkt auf das ungeborene Leben auswirkt, ist so gravierend, dass die Abgabe streng kontrolliert werden muss", gibt die Forscherin zu bedenken.

Kampf gegen Schädigungen

Das sieht auch die ABPST-Präsidentin Claudia Maximino so. Die 50-Jährige gehört selbst zu den ersten Opfern in Brasilien. Aber sie weiß sehr gut, dass die Arznei für viele chronisch kranke Menschen die einzige Möglichkeit ist, ihre Beschwerden zu lindern. "In den Industriestaaten gibt es andere Medikamente, vor allem für Aids-Patienten. Doch um Brasilien und andere ärmere Länder zu versorgen, sind sie zu teuer. Und Lepra tritt ohnehin vor allem dort auf, wo Armut herrscht."

Umso entschiedener fordert sie seit Jahren schärfere Vorschriften für die Abgabe von Thalidomid-Präparaten: umfassende Aufklärung der Patienten über die Gefahren, keine Abgabe an Frauen im gebärfähigen Alter, Registrierung der verschreibenden Ärzte und Patienten und, dass sich Personen, die das Medikament falsch anwenden, strafrechtlich verantworten müssen.

Dieser letzte Punkt sei wichtig, sagt Maximino mit Bedauern: "Wir müssen leider damit rechnen, dass die Entschädigungszahlungen Menschen dazu verleiten können, absichtlich ihren Nachwuchs zu schädigen."

Strenge Kontrolle

All diesen Forderungen ist der brasilianische Gesetzgeber 2011 nachgekommen. "Claudia Maximino und der Verein der Träger des Syndroms haben einen großen Beitrag dazu geleistet, dass eine strengere Gesetzgebung verabschiedet wurde", sagt die Forscherin Schüler-Faccini. "Dennoch ist die Gefahr weiterhin groß, denn es werden aktuell rund vier Millionen Tabletten pro Jahr verabreicht."

Und auch Maximino hadert immer noch mit den Behörden: "Eigentlich müssten die Vorschriften auf die regional sehr unterschiedlichen Realitäten in Brasilien zugeschnitten sein", meint sie. In Brasilien kam noch 2010 ein Kind mit dem Thalidomid-Syndrom zur Welt. In Indien, das sechsmal so viel Einwohner hat, sagt die Aktivistin, sei seit Jahren kein Fall mehr registriert worden: "Am besten würde man wie dort die Medikamente nur in Krankenhäusern verabreichen."
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Beitrag Verfasst: Dienstag 4. Dezember 2012, 08:48 
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Contergan-Tragödie
Contergan-Opfer aus Essen kämpft weiter
Essen. Seit einem Jahr ist sie, zumindest zeitweilig, auf einen Rollstuhl angewiesen. Ihre Füße, mit denen sie ihr Leben lang alles machte. Ihr Körper baut ab, ein Begleithund könnte Contergan-Opfer Susanne Fisch helfen. Eine Pharma-Firma macht ihr Hoffnung.

Als Susanne Fisch geboren wurde, gaben ihr die Ärzte keine Chance. Später sagten sie, dass sie nicht älter als 19 werden würde. Susanne Fisch ist Contergan -geschädigt und kam ohne Arme auf die Welt: Heute ist sie 51 Jahre alt und leidet an dem zunehmenden Verschleiß ihres Körpers. Ihr Schicksal teilt sie mit den rund 2800 noch lebenden Contergan-Opfern in Deutschland.

Seit einem Jahr ist sie, zumindest zeitweilig, auf einen Rollstuhl angewiesen. Ihre Brustwirbelsäule ist inzwischen steif, ihre Sehnen an den Füßen sind chronisch entzündet. Ihre Füße, mit denen sie ihr Leben lang alles macht, „außer Fensterputzen und Töpfe heben“, tragen sie nicht mehr weit. Lange suchte sie eine barrierefreie und bezahlbare Wohnung. Als aussichtslos erwies sich die Suche nach einem Sponsor für einen Assistenzhund, der etwa beim Anziehen oder Türen öffnen helfen soll. All das fällt ihr zunehmend schwerer. „Weil die Schmerzen schlimmer werden.“
Verzweifelt Sponsoren gesucht

Verzweifelt schrieb sie Essener Firmen, bot an, Reklame auf dem Auto oder am Hundegeschirr zu machen. Zwecklos. Weil der Hund 30.000 Euro kosten würde, hat sie überlegt, ihn mit einer Trainerin selbst auszubilden. Auch das könnte sie nicht ganz allein tragen; schließlich hat sie laufend hohe Zusatzkosten: Angefangen mit jedem Pullover, an dem Ärmel gekürzt werden müssen.

Susanne Fisch ist mit ihrer Katze von Kupferdreh nach Bochold gezogen. Damit sind ihre sozialen Kontakte abgebrochen. Der Hund könnte helfen, neue zu knüpfen, hofft sie. „In Kupferdreh kannte mich jeder.“ Dort kam sie „auf der Couch zur Welt“, lernte Rollschuhlaufen und Radfahren, hat sich blaue Flecken und Gehirnerschütterungen geholt, den Helm nie aufgesetzt. „Zum Leidwesen meiner Mutter“, sagt sie immer wieder und gestikuliert mit den Füßen. Später lief sie begeistert Ski, lernte mit ihrem Vater in der Ruhr schwimmen, wurde Leistungssportlerin. Mit der Freundin krabbelte sie auf Bäume, „weil die Aussicht so schön war“. Jahrelang ist sie geritten, hat sich die Zügel hinter die Schultern geklemmt. „Reiten macht mein Rücken nicht mehr mit“, bedauert sie.

Seit zwei Jahren lebt sie von Frührente, ist auf Grundsicherung angewiesen. 25 Jahre lang hat die Bürokauffrau zuvor bei der Stadt gearbeitet. „Lasst mich mal machen“, begrüßte sie ihre Kollegen damals.
"Manche Dinge passieren"

„Meine Prothesen habe ich schon als Kind ständig fallen lassen“, erinnert sie sich lachend. Als Jugendliche hat sie die drückenden Dinger in der Disco in England einfach abgestellt. „Arme und Susanne, so bin ich nicht.“ Mit ihrem Schicksal hadert sie nicht: „Manche Dinge passieren.“ Ihre Mutter lebte dagegen mit ewigen Schuldgefühlen wegen der einen Tablette, die sie im dritten Monat der Schwangerschaft genommen hatte: vom Arzt verschrieben, das Schlafmittel Contergan.

„2011 haben wir eine Initiative für solche Notfälle gegründet“, sagt Frank Schönrock, Unternehmenssprecher des Herstellers Grünen-thal, zur Lage von Susanne Fisch. Einen Antrag soll sie ausfüllen, sie werden ihn unbürokratisch prüfen, macht er Hoffnung: „Ein Assistenzhund ist ein typisches Anliegen, das an uns herangetragen wird.“

Susanne Fisch war immer tierlieb, hatte als Kind Vögel, Hamster und Pudel. „Pubertät war dann doof“, Fußball viel wichtiger. Irgendwann kam der erste Freund. Einen Partner fürs Leben zu finden, ist bisher nicht gelungen: „Ich brauche keinen Kümmerer, dafür habe ich den Pflegedienst“. Überhaupt sei der Umgang mit Behinderten oft verkrampft. Bei ihren Reisen hat sie es anders erlebt: „In Kenia war ich Königin“, erzählt sie fröhlich. Doch sie kennt auch schwere Zeiten. Sie hat die Klinik-Aufenthalte als Kind nie aufgearbeitet, erzählt sie, hat viel heruntergeschluckt, verdrängt – und immer gekämpft.

Assistenzhund: Stiftung und Krankenkasse lehnen ab

Die Krankenkassen zahlen für Assistenzhunde nicht, weil ein Hilfsmittel laut Gesetz die Behinderung im gesamten Alltag ausgleichen muss, sagt der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen. „Der Hund kann etwa die Arme bei der Körperpflege nicht ersetzen.“ Ein Blindenführhund hingegen gilt als orthopädisches Hilfsmittel.

Von der Contergan-Stiftung, 1972 per Gesetz errichtet, gibt es laut Stiftungsgesetz: eine einmalige Kapitalentschädigung, eine monatliche Rente, eine jährliche Sonderzahlung. „2013 wird es voraussichtlich eine Gesetzes-Änderung geben. Ob und welche neuen Leistungen dann möglich sind, ist offen“, so die Stiftung.

Dominika Sagan

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Beitrag Verfasst: Montag 10. Dezember 2012, 09:02 
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Conterganopfer bei Großer Kammer des Europäischen Gerichtshofes für Menschenrechte
Ostfildern/Straßbourg (ots) - Die Große Kammer des Europäischen Gerichtshofes für Menschenrechte entscheidet nun über die Menschenrechtsbeschwerde von Conterganopfern des Contergannetzwerkes Deutschland e.V.

Die 5. Sektion des Gerichtshofes hat das Verfahren zur Entscheidung angenommen. Gegen das Urteil der 8 Richter vom 6. November 2012, dass die Conterganopfer durch den deutschen Staat mehr Leistungen bekommen hätten als sie gegen die Schädigungsfirma hätten einklagen können, wenden sich nun die Beschwerdeführer bei der Großen Kammer. So führt der Vorsitzende des Vereins, Christian Stürmer aus, dass der deutsche Staat mit einem Bundesgesetz sämtliche Ansprüche gegen die Schädigungsfirma Grünenthal, ihre Eigentümer und Angestellten zum Erlöschen gebracht hat und den hieraus folgenden Haftungspflichten, trotz auch eigener Schuld, nicht ordnungsgemäß nachgekommen ist. Gem. Art. 43. der Europäischen Menschenrechtskonvention wird nun die Große Kammer entscheiden.

Allerdings, so betont Stürmer, sei dies gegenwärtig nur von formaler Natur. Aufgrund vielfältiger Gespräche mit hochrangigen Politikern sei die Problemlage im Herzen der Politik angekommen. "Wir sind in die Überlegungen eingebunden und zuversichtlich, dass es in kurzer Zeit zu einer menschlich adäquaten Versorgung der Conterganopfer in Deutschland kommen wird. In diesem Moment werden wir sofort sämtliche Verfahren als erledigt erklären!"

Contergan war und ist der größte Arzneimittelskandal der Bundesrepublik Deutschland. 10.000 Opfer wurden entweder tot oder mit schwersten Schädigungen geboren. Die monatlichen Renten betrugen bis zum 01.07.2008 je nach Schädigungsgrad monatlich höchstens 545 Euro. Nach dem Fernsehfilm "Eine einzige Tablette" wurden die Renten nunmehr auf 1152 Euro, im Höchstsatz, also im Schädigungsgrad für Personen ohne Arme und/oder ohne Beine erhöht. Damit ist kein selbstbestimmtes leben möglich, so Stürmer.

Alleine die Pflegekosten für eine Person, die weder Arme, noch Beine hat, betragen rd. 12.000 Euro im Monat.

Nähere Informationen:

http://www.contergannetzwerk.de

Originaltext: Contergannetzwerk Deutschland e.V. Digitale Pressemappe: http://www.presseportal.de/pm/81524 Pressemappe via RSS : http://www.presseportal.de/rss/pm_81524.rss2

Pressekontakt: Contergannetzwerk Deutschland e.V. http://www.contergannetzwerk.de Christian Stürmer 0711/3101676 01727935325 - Vorsitzender Bernhard Quiel 04871/7117
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Beitrag Verfasst: Freitag 21. Dezember 2012, 10:07 
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***mit der Bitte um Kenntnisnahme: Nachfolgender Text ist mit Google ins Deutsche übersetzt worden***


20. Dezember 2012
£ 80m Zuschuss für Thalidomid Überlebende

Ein £ 80.000.000 Zuschuss wurde beiseite für über 300 Thalidomid-Opfer in England setzen, hat die Regierung angekündigt.

Das Geld wird dazu beitragen, ihre gesundheitlichen Bedürfnisse in den nächsten 10 Jahren, als sie im Alter nähern, sagte der für Gesundheit Minster Norman Lamb.

Das Medikament wurde von werdenden Müttern zur Morgenübelkeit zwischen 1958 und 1961 zu bekämpfen, aber es führte zu viele Babys mit körperlichen Behinderungen geboren.

Die Thalidomid Vertrauen begrüßte die Ankündigung.

Die £ 80m Summe wird auf die Thalidomid Vertrauen durch einen jährlichen Zuschuss gezahlt werden.

Dies bedeutet, dass England 325 Thalidomid Überlebenden, von denen viele nicht in der Lage sind, zu arbeiten, wird die finanzielle Unterstützung bei der Anpassung ihrer Häuser und Autos, wie sie älter werden und ihre Gesundheit wird voraussichtlich verschlechtern erhalten. Das Durchschnittsalter der Überlebenden ist 50.

Distillers - -, dass das Medikament vertrieben Die Überlebenden hatten zuvor eine Entschädigung von der Firma erhalten.

Aber die Regierung gab eine Geschichte, die Schuld auf das Medikament im Jahr 2010 und einigten sich auf eine dreijährige Pilotprojekt, das mehr als £ 25m in Form von Zuschüssen verteilt.

Viel von diesem Geld wurde von Überlebenden bei der Anpassung von Häusern, Kauf von Rollstühlen und Finanzierung Körperpflege ausgegeben.
Die Regierung sagt, diese neue Finanzierung erkennt die immer komplexer werdenden gesundheitlichen Bedürfnisse von Thalidomid Überlebenden mehr als 50 Jahre, nachdem sie geboren wurden.
Langfristige Sicherheit

Gesundheitsminister Norman Lamb sagte, er habe "tiefes Mitgefühl" für alle, die durch das Medikament beeinflusst.

"Dieser Deal stellt unser klares Bekenntnis, dass" Thalidomider "unterstützt werden sollte und half als unabhängiges Leben wie möglich zu leben, und wir hoffen, dass dieser Zuschuss wird diese Ursache zu unterstützen und ein Element der langfristigen finanziellen Sicherheit."

John Hurley, Finance Director des Thalidomide Trust, begrüßt das Geld und sagte, dass es nach dem Grad der Behinderung wäre verteilt werden.

"Die Menschen beginnen können, planen und bauen sie in die Planung für das Alter."

Mikey Argy führte die Lobbyarbeit der Abgeordneten im Vorfeld der heutigen Ankündigung.

Sie sagte: "Dies wird Thalidomider Sicherheit Es war eine Idee, dass das Geld könnte zurückgezogen haben..

"Es wird den Menschen helfen, ihre Gesundheit zu verbessern in sehr weiten Wege - zum Beispiel jemanden, der taub ist in der Lage, ein erfüllteres Leben, indem sie einen Unterzeichner mit ihnen haben.

"Wir waren in der Lage, seltsame Dinge mit unserem Körper tun, wenn wir jung und agil um unsere Behinderungen zu bekommen waren - Menschen haben auf ihren Füßen und Zähnen verlassen, um alltägliche Dinge zu tun, zum Beispiel -. Aber das wird noch schwieriger, wenn du älter bist"

Aber es gab noch Bitterkeit zu. Martin Johnson, Direktor des Thalidomide Trust, sagte die Überlebenden fühlte eine "massive Gefühl der Ungerechtigkeit" gegenüber den deutschen Herstellern von Thalidomid, Grünenthal.

Die £ 80m Finanzierung betrifft Thalidomid Überlebende in England nur.

Die schottische Regierung hat einen separaten £ 14.2m über die nächsten zehn Jahre zugesagt, um die 58 Thalidomid Überlebende in Schottland zu helfen, wie sie älter werden.

Die Thalidomid Trust wird jährlich darüber Bericht erstatten zu den Departments of Health, wie das Geld verteilt und kontrolliert.
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Beitrag Verfasst: Freitag 21. Dezember 2012, 10:11 
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Beitrag Verfasst: Freitag 21. Dezember 2012, 20:57 
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"...Conterganrenten gefeilscht, wie auf dem Basar!"
Freitag, 21 Dezember 2012
Mit großer Sympathie und solidarischer Freude hat der Untersuchungsausschuss Conterganverbrechen (U.A.C.) die Nachricht aufgenommen, dass die ca. 300 britischen Opfer des Contergan- / Thalidomidverbrechens in den nächsten zehn Jahren 80 Millionen britische Pfund zur Befriedigung ihrer gesundheitlichen Bedürfnisse von der britischen Regierung erhalten werden. Der Betrag wird zusätzlich zu den monatlichen Renten, die alleine schon erheblich über dem deutschen Niveau liegen, ausgeschüttet!


"Wir freuen uns aufrichtig für unser englischen Mitbetroffenen. Während in der Bundesrepublik Deutschland die Contergangeschädigten mit lächerlichen Summen und Almosen abgespeist werden, stehen in England die Regierung und die Nachfolgefirma (Distillers) des damaligen Lizenznehmers von Thalidomid zu ihrer Verantwortung und übernommenen Schuld! Hier wird wirklich substantiell etwas zur Verbesserung der Lebenssituation der Geschädigten getan. Die Bundes- regierung sollte sich daran ein Beispiel nehmen!", so Stephan Nuding (Sprecher des U.A.C.).

"Während man in anderen Ländern, insbesondere in Großbritannien , weit mehr für die Opfer des Thalidomid- Conterganverbrechens tut, als in Deutschland, wird in Berlin um jede Erhöhung der Conterganrenten gefeilscht, wie auf dem Basar! Marktschreierisch werden völlig unzureichende Verbesserungen als großzügige, substantielle und zukunftsweisende Lösungen und Hilfen vermarktet, während die Schadensverursacherfirma Grünenthalund deren Eigentümerfamilie Wirtz, mittels fadenscheiniger "Entschuldigungen", eines Almosenfonds und eines Denkmals versuchen, sich kostengünstig aus der Affäre zu ziehen. Grünenthal, die Familie Wirtz und die Bundesregierung sollten es endlich akzeptieren: Der U.A.C. fordert keine"ergänzenden Sozialleistungen" oder "Almosen"! Wir reden von SCHULD! Der Schuld der Fa. Grünenthal , der Eigentümerfamilie Wirtz und der der Bundesregierung! Für das, was unseren Familien und uns angetan wurde, steht uns Schadensersatz zu; keine Almosen auf Antragstellung!", sagte Gihan Higasi (stellv. Sprecherin des U.A.C.).

Für das kommende Jahr 2013, insbesondere im Hinblick auf das in Planung befindliche 3. Änderungsgesetz zum Conterganstiftungsgesetz , kündigte der U.A.C. eine intensive Kampagnentätigkeit an.

Quelle: Untersuchungsausschuss Conterganverbrechen (U.A.C.)

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