Contergantreff

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Beitrag Verfasst: Freitag 1. Februar 2013, 20:15 
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Hier findet Ihr Presseberichte,rund um Contergan vom Februar 2013.

Kommentare zu den Berichten,könnt Ihr hier posten :link

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Beitrag Verfasst: Freitag 1. Februar 2013, 20:24 
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Hilfen für Contergan-Geschädigte werden deutlich erhöht aktuell.evangelisch.de.

Der Beschluss von Union und FDP zeige, dass die Bundesregierung den Menschen "schnell und massiv" helfen wolle, sagte Hüppe am Freitag in Berlin. Sie sei offensichtlich bereit, die Renten der Contergan-Geschädigten deutlich zu erhöhen und sogar zu vervielfachen.

Union und FDP hatten sich im Koalitionsausschuss am Donnerstagabend darauf verständigt, noch in diesem Jahr 120 Millionen Euro mehr für die Contergan-Geschädigten bereitzustellen. Das Geld soll künftig jedes Jahr fließen. Ein Sprecher der CDU sagte dem Evangelischen Pressedienst (epd), 90 Millionen Euro sollten für die Renten aufgewendet werden, 30 Millionen in die Conterganstiftung fließen. Nach Angaben der Union würden die Zahlungen für die Geschädigten damit verdreifacht.

Ein Gutachten der Universität Heidelberg im Auftrag des Bundestags war vor kurzem zu dem Ergebnis gekommen, dass die Betroffenen mit schweren gesundheitlichen und finanziellen Problemen zu kämpfen haben. Mit zunehmendem Alter werde es für sie immer schwieriger, mit den Einschränkungen zu leben und medizinische Hilfen zu bezahlen.

In Deutschland leben noch rund 2.400 Menschen, die infolge des Schlafmittels Contergan, das ihre Mütter in den 1960er Jahren eingenommen haben, körperlich teils schwer behindert sind. Der Bundestag wollte sich am Freitag mit der Studie befassen und Experten anhören.

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Beitrag Verfasst: Freitag 1. Februar 2013, 20:27 
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Contergan-Geschädigte: Kaputte Körper und wenig Geld | Notizbuch | Bayern 2 | Radio | BR.de.

Welchen Preis sie für ihr selbstständiges Leben zahlen müssen, wird vielen Contergan-Geschädigten jetzt erst klar: körperliche Folgeschäden - verursacht durch jahrzehntelange Fehlbelastung. Gerontologen der Universität Heidelberg haben die aktuelle Lebenssituation der Contergan-Geschädigten untersucht und empfehlen eine Erhöhung der Renten.
Autor: Franziska Haack Stand: 01.02.2013
Contergan-Opfer Andreas Meyer protestiert 2009 vor der Konzernzentrale von Grünenthal in Stolberg | Bild: picture-alliance/dpa

Wenn der Familienausschuss des Deutschen Bundestags am heutigen Freitag tagt, werden die Besucherreihen anders besetzt sein als gewöhnlich: Menschen mit kurzen Armen, fehlenden Beinen oder Gehörlose - allesamt Contergan-geschädigt. Über 200 der insgesamt 2.400 Betroffenen aus ganz Deutschland wollen anreisen. Denn bei der Anhörung geht es um sie - genauer gesagt: um ihre Lebenssituation. Der Bundestag muss sich mit der Folgeschäden-Problematik befassen, weil die Rente der Contergan-Geschädigten seit Jahren aus Steuermitteln bezahlt wird.

Fast alle Contergan-Opfer leiden an Folgeschäden

Hintergrund
Contergan-Pillendose und Schachtel | Bild: picture-alliance/dpa Contergan Geschichte eines Skandals

Neben verschiedenen Interessensvertretern tritt auch Professor Andreas Kruse, Direktor des Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg, als Redner auf. Im Januar veröffentlichte sein Institut eine Studie über Contergan-Opfer. Aus der Studie geht unter anderem hervor, dass Fehl- und Überbelastung nicht nur die vorgeburtlichen Missbildungen verschlimmert haben, sondern auch zu neuen Schäden geführt haben, den sogenannten Folgeschäden:

Über 90 Prozent der Betroffenen haben heute Probleme mit Wirbelsäule und Becken, die jedoch nur bei gut der Hälfte angeboren sind.
Auch die Schädigung innerer Organe wie Herz oder Nieren ist im Laufe der Jahrzehnte von 38 auf 62 Prozent gestiegen.

Die Folgeschäden unterscheiden sich je nach Ausprägung der Behinderung: Probleme mit den unteren Extremitäten zum Beispiel treten am häufigsten bei Kurzarmern auf, da diese viel mit Füßen und Beinen kompensieren mussten.
Geschädigtenrente reicht nicht: Beispiel Lilli Eben
Lilli Eben | Bild: BR/Haack
Lilli Eben kommt allein klar - doch der Kräfteverschleiß ist enorm.

Lilli Eben (51) gehört zu den Contergan-Geschädigten mit kurzen Armen. Lange kam die Münchnerin mit ihrer Behinderung gut zurecht, als Alleinerziehende versorgte sie sich selbst und ihre beiden Kinder ohne Hilfe. Mit dem Rest ihres Körpers und einigen Hilfsmitteln konnte sie ihre kurzen Arme ausgleichen. Doch mittlerweile fallen ihr selbst einfache Tätigkeiten schwer. Manchmal kann sie nicht einmal mehr einen Löffel hochheben. Bandscheibenvorfälle, Arthrose und kaputte Zähne machen ihr zu schaffen, dazu kommen Schübe von Kraftlosigkeit und Schmerzen. Mittlerweile ist sie auf Unterstützung durch andere angewiesen. Das Problem: Ihre Geschädigtenrente reicht nicht, um sich die nötige Assistenz zu holen.

Bundestag soll Contergan-Geschädigten helfen
Sicht der Betroffenen

Was die Verbände der Geschädigten fordern, können SIe hier nachlesen:

Bundesverband Contergangeschädigter [contergan.de]
Contergan-Netzwerk Deutschland [contergannetzwerk.de]

Die Studie der Universität Heidelberg zeigt: Den meisten Contergan-Geschädigten geht es wie Lilli Eben. Sie leiden an den Folgeschäden der Behinderung, brauchen zunehmend Hilfe und leiden an chronischen Schmerzen. Die Forscher haben daher einen Katalog an Handlungsempfehlungen zusammengestellt, die den Betroffenen das Leben erleichtern sollen:
Was Contergan-Geschädigte jetzt brauchen

Aktuelle Registerkarte: Rentenerhöhung
Assistenz
Heilmittel
Hilfsmittel

Rentenerhöhung

Zunehmende gesundheitliche Einschränkungen bedeuten höhere Lebenshaltungskosten. Die Conterganrente ist wichtig, um diese zu finanzieren. Außerdem muss sie Einkommensverluste auffangen, wenn die Geschädigten nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr arbeiten können. Beides wird in nächster Zeit zunehmen, die Rente sollte daher deutlich erhöht werden. Bei über 35 Prozent der Geschädigten reicht die Rente bereits heute nicht, um ihre finanzielle Unabhängigkeit zu sichern.
Assistenz
Heilmittel
Hilfsmittel
Rente für Contergan-Opfer zahlt der Staat
Lilli Eben an ihrem Kühlschrank | Bild: BR/Haack
Hofft auf mehr Geld: Contergan-Opfer Lilli Eben.

Die 100 Millionen Mark, die Contergan-Hersteller Grünenthal als Entschädigung gezahlt hatte, waren bereits Mitte der 90er Jahre aufgebraucht. Seitdem kommt der Staat für die Renten auf. Nach der Aufregung um den Film "Eine einzige Tablette" verdoppelte die Bundesregierung 2008 die Sätze der Contergan-Renten. Auch Grünenthal überwies weitere 50 Millionen Euro an die "Conterganstiftung für behinderte Menschen", die für die Auszahlung der Renten zuständig ist. Die Höhe der Rente orientiert sich am Grad der Behinderung, derzeit liegt der Höchstsatz bei 1127 Euro. Die Bundesregierung könnte die Sätze nun erneut erhöhen, wie es die Gerontologen der Universität Heidelberg und die Interessensvertreter der Opfer fordern.
Der Contergan-Skandal

1957 brachte die Firma Grünenthal ein neues Schlafmittel auf den Markt. Contergan galt damals als unbedenklich und wurde speziell schwangeren Frauen empfohlen. Mit fatalen Auswirkungen, denn schon eine einzige Tablette reichte aus, um die Entwicklung eines Fötus gravierend zu beeinflussen. In der Folge kamen 5.000 bis 10.000 Kinder mit Fehlbildungen zur Welt. Erst 1961 erkannte man den Zusammenhang zwischen der Häufung behinderter Säuglinge und dem Schlafmittel. Die Firma Grünenthal musste das Mittel vom Markt nehmen.

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Beitrag Verfasst: Freitag 1. Februar 2013, 20:35 
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Contergan-Opfer fordern höhere Renten und vereinfachten Zugang zu Hilfen

Ausschuss für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (Anhörung) - 01.02.2013

Berlin: (hib/SKE) Contergan-Geschädigte haben höhere Renten, eine bessere Beteiligung an Entscheidungen und vereinfachten Zugang zu Hilfsmitteln und Assistenz gefordert. Mehrere Opfer-Vertreter haben am Freitagnachmittag in der Anhörung des Familienausschusses zur Contergan-Studie der Universität Heidelberg deutlich gemacht, dass sie sich immer noch nicht ausreichend von Politik und Gesellschaft gehört fühlen. Das Institut für Gerontologie der Ruprecht Karls Universität Heidelberg hatte mehrere hundert Betroffene unter anderem erstmals nach den Folgeschäden ihrer Behinderungen gefragt.
„Ich möchte, dass unsere Situation endlich richtig verstanden wird“, sagte Bianca Vogel, zweifache Dressur-Weltmeisterin im Behindertenweltsport. Sie sei in ihrer Kindheit ein „interessantes medizinisches Anschauungsobjekt“ gewesen, habe Operationen und schlechte Prothesen ertragen müssen. „Um meinen Alltag überhaupt erträglich gestalten zu können, bin ich auf starke Schmerzmittel angewiesen.“ Schon das Aufstehen sei für ihn wie ein Marathonlauf, sagt auch Udo Herterich vom Interessenverband Contergangeschädigter NRW. „Unsere Lebensqualität entspricht heute der eines 85-Jährigen.“ Er kritisierte das Punktesystem, nach dem die Opfer in Rentenstufen eingeordnet werden. Zudem forderte er eine Erhöhung der Renten sowie einen Hilfsfonds beispielsweise für den behindertengerechten Umbau von Wohnungen. Die am Mittwoch vom Koalitionsausschuss beschlossenen Zuschüsse von 120 Millionen Euro bezeichnete er als „entlastende Soforthilfe“. Auch Christian Stürmer vom Contergannetzwerk Deutschland bedankte sich für die angekündigten Gelder, die „eine kleine Revolution“ darstellten. Er appellierte an die Abgeordneten, ihrer Verantwortung gerecht zu werden. Margit Hudelmaier vom Bundesverband Contergangeschädigter forderte schnelle Entscheidungen zugunsten der Opfer. „Die Forschung hat auch gezeigt, dass uns die Zeit davon läuft.“ Die Situation der Contergangeschädigten sei schlechter als ohnehin schon befürchtet.
870 Personen hätten sie schriftlich befragt und fast 300 Betroffene hätten in persönlichen Interviews über ihre Situation Auskunft gegeben, erklärte Professor Andreas Kruse, Direktor des Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg, den Umfang der Studie. Die Forscher hätten sich außerdem mit mehr als 60 Ärzten unterschiedlicher Disziplinen ausgetauscht. „Wir brauchen eine eindrucksvolle Kompensationsgeschichte“, fasste er seine Erfahrungen zusammen. Die Opfer hätten gelernt, mit schweren Beeinträchtigungen weitgehend selbstständig zu leben und seien dabei überdurchschnittlich gut gebildet. Allerdings hätten sie ihre Gelenke in einer Weise einsetzen müssen, wie es von der Natur nicht vorgesehen sei. Das habe zu „massiven funktionellen Einschränkungen“ und „chronischen Schmerzen, die zum Teil auf einer Skala als unerträglich eingestuft werden“ geführt. Wichtig sei es daher, dass die Renten für Contergan-Geschädigte angehoben werden und die Rehabilitationsmaßnahmen einfacher und umfangreicher gefördert würden.
Professor Klaus Peters von der Rhein-Sieg-Klinik in Nürnbrecht plädierte dafür, die Folgeschäden bei der Berechnung der Renten künftig zu berücksichtigen. Sie seien „vor der Studie noch gar nicht so benannt“ worden. Contergan-Opfer müssten ohne die Hilfe der Familie leben können, daher sei es notwendig, dass sie ausgebildete Assistenten bezahlen könnten. Schon bei kleinen Dingen würden ihnen oft Steine in den Weg gelegt. Parkausweise für Behinderte würden ihnen in der Regel verweigert, weil sie selbst laufen könnten. Dabei werde nicht berücksichtigt, dass dies nur über kurze Strecken und nur unter Schmerzen möglich sei.
Rechtsanwalt Oliver Tolmein hinterfragte die vom Koalitionsausschuss in Aussicht gestellten 120 Millionen Euro für die Opfer. Die Summe erscheine ihm willkürlich, es hätten genauso gut 150 oder 200 Millionen Euro sein können. Der von der damaligen Bundesregierung mit dem Conterganstiftungsgesetz angestrebte Rechtsfrieden sei nicht erreicht worden. Er forderte eine materielle Verbesserung für die Opfer und die stärkere Einbeziehung der Betroffenen in Entscheidungen.
Gernot Kiefer vom GKV-Spitzenverband gestand Probleme ein. Die Finanzierung von Hilfsmitteln, Hör- und Sehhilfen sowie Zahnersatz gehörten dazu. Die Beteiligten müssten gemeinsam „Gebiet für Gebiet durchschauen“ und sehen, welche Regeln geändert werden könnten. In manchen Fragen sei der Gesetzgeber zuständig, auch wenn es um den Abbau von Bürokratie gehe. Meike Hansen vom Gemeinsamen Bundesausschuss wies darauf hin, dass die 2011 geänderte Heilmittelrichtlinie als Entlastung für Contergan-Opfer gedacht sei, die nun weniger bürokratische Hürden bei der Beantragung immer wieder notwendiger Heilmittel wie Krankengymnastik und Massagen in Kauf nehmen müssten.


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Beitrag Verfasst: Freitag 1. Februar 2013, 21:36 
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Die Bundesregierung will 120 Millionen Euro bereitstellen. Und auch den Bundestag beschäftigt das Thema. Denn die Opfer des schlimmsten Arzneimittelskandals Deutschlands leiden unter massiven körperlichen Problemen.
Udo Herterich braucht etwas länger, um seine gesundheitlichen Einschränkungen der vergangenen Jahre zu schildern: "Wachsende Hüftprobleme, Schulterschmerzen, Arthrose. Ich kann keine Faust mehr machen, ich höre schlechter, habe Konzentrationsschwierigkeiten."
All diese Beschwerden sind noch recht neu für den 51-jährigen Rollstuhlfahrer und schränken ihn noch mehr ein. Herterich ist ein sogenanntes "Contergan-Opfer", eins von rund 2700, die noch leben. Er kam ohne Beine zur Welt und mit einem Defekt am Herzen. Seit seiner Geburt leidet er an Nieren- und Gallenschäden. Aber nun macht ihm das Älterwerden schwer zu schaffen. So wie Udo Herterich geht es allen 870 Contergan-Geschädigten, die für eine Studie im Auftrag des Bundestags befragt wurden: Durch das Fehlen von Gliedmaßen werden andere Körperregionen überproportional beansprucht. Jeder dritte der Betroffenen kann nicht mehr arbeiten, ist auf Betreuung sowie medizinische und orthopädische Hilfsmittel angewiesen. Da die Eltern betagt und die Betroffenen oft ohne Partner dastehen, müssen Pflegekräfte angefordert und bezahlt werden.
"Contergan-Kinder" Anfang der 1960er Jahre
Den größten Medikamenten-Skandal der deutschen Nachkriegsgeschichte hatte das Pharma-Unternehmen Grünenthal ausgelöst durch das Schlaf- und Beruhigungsmittel Contergan, das 1957 auf den Markt kam. Tausende schwangere Frauen schluckten die Arznei. "Bei meiner Mutter war es nur eine Tablette, eine einzige Tablette", sagt Bianca Vogel. Sie wurde ohne Arme geboren, die Hände sitzen direkt an ihren Schultern. Bianca ist eins von geschätzten 5000-10.000 Kindern, die mit schweren Missbildungen zur Welt kamen. Die Ärzte gingen damals von einer Lebenserwartung von unter 20 Jahren aus.
Unfreiwillig verrentet
In Deutschland leben noch etwa 2400 Contergan-Opfer. Sie sind zwischen 50 und 55 Jahre alt und kämpfen zusehends mit den Folgen. So wie Bianca Vogel. Trotz ihrer viel zu kurzen Arme war sie über Jahrzehnte erfolgreiche deutsche Dressurreiterin, sie holte Weltmeistertitel und zwei Silbermedaillen bei den Paralympics. Aber auch sie quälen Schmerzen an Hüften und Knien in Folge der Contergan-Schädigungen im organischen Bereich. Ihren Freund Georg Gloyer plagt das gleiche Handicap: "Ich bin deshalb 2011 unfreiwillig verrentet worden", sagt er.
Die Frage der finanziellen Hilfen für die Contergan-Opfer ist eine schier endlose und tragische Geschichte. 1970 schlossen Eltern, die in Deutschland geklagt hatten, mit Grünenthal einen Vergleich über eine Entschädigungssumme von etwa 100 Millionen Mark. Das Geld floss in eine Stiftung.
Regisseur Niko von Glasow
Die Politik hatte darauf gedrängt und beteiligte sich gleichfalls finanziell. 1997 waren die Stiftungsgelder allerdings aufgebraucht. Seither erhalten die Opfer aus dem Bundeshaushalt finanzielle Unterstützung. Doch diese Förderung reicht nach Angaben Betroffener nicht aus: "Manche von uns leiden Hunger am Ende des Monats", beklagt Niko von Glasow, preisgekrönter Filmemacher aus wohlhabenden Familienverhältnissen und selbst contergan-geschädigt: "Dabei hatte Deutschland noch nie so viele Steuereinnahmen wie heute."
Wissenschaftler drängen auf weitere Zahlungen
Schon längst leben viele Contergan-Patienten nur noch mit starken Schmerzmitteln. Das ergaben Untersuchungen zwischen 2010 und 2012 durch das Gerontologische Institut der Universität Heidelberg im Auftrag des Bundestages über die Versorgungslage der Opfer.
Contergan - Synonym für den größten Arzneimittelskandal Deutschlands
"Die knapp 300-seitige Expertise liegt nun den Abgeordneten des Parlaments vor. Sie spricht eine deutliche Sprache. Die Wissenschaftler drängen unter anderem auf eine "substantielle Erhöhung" der Contergan-Rente, die Sicherstellung persönlicher Assistenz und Pflege-Versorgung, die erweiterte Kostenübernahme bei Heil- und Hilfsmitteln und deutlich leichtere und zügigere Antragsverfahren. "Die Politik", meint Udo Herterich, "hat nie damit gerechnet, dass die Studie so negativ ausfällt."
"Die Contergan-Geschädigten können nicht länger auf zusätzliche Hilfen warten", sagt auch der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, der CDU-Politiker Hubert Hüppe. Die Botschaft ist bei der Bundesregierung angekommen. Am Donnerstag (31.01.2013) hat das Kabinett mit CDU/ CSU und FDP beschlossen, 120 Millionen Euro zur Verfügung zu stellen. An diesem Freitag hat sich der Familienausschuss im Bundestag mit dem Thema befasst. Bis die angekündigten Mittel per Beschluss freigegeben werden, wird es wohl aber noch dauern. Familienministerin Christina Schröder versprach aber eine Entscheidung vor der Wahl im September.
DW.DE

Späte Einsicht und neue Herausforderung
Nach mehr als 50 Jahren hat sich der Arzneimittelhersteller Grünenthal endlich für den Skandal um das Beruhigungsmittel Contergan entschuldigt. Doch die Betroffenen fordern mehr als nur Worte. (01.09.2012)
Grünenthal entschuldigt sich für Contergan
Mehr als 50 Jahre hat es gedauert, bis sich der frühere Conterganhersteller Grünenthal erstmals explizit bei den Opfern entschuldigt hat. Doch gegen ein gesponsertes Denkmal gab es auch Proteste. (31.08.2012)
Contergan: 50 Jahre Arzneimittelskandal
Es war der schlimmste Arzneimittelskandal in Deutschland. 5000 Kinder sind allein in Deutschland kurz nach der Geburt an den Folgen gestorben. Noch heute kämpfen die Conterganopfer für eine gerechte Entschädigung.‎ (14.12.2011)

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Beitrag Verfasst: Samstag 2. Februar 2013, 11:18 
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120 Millionen Euro zusätzlich für Contergan-Opfer


Union und FDP haben beschlossen, was ohnehin alle Fraktionen wollen: Die Unterstützung für die Betroffenen des größten deutschen Arzneimittelskandals soll ausgeweitet werden. Von Matthias Kamann

Das gibt's nicht alle Tage: In der SPD herrscht aufrichtige Freude über einen Beschluss des Koalitionsausschusses von Union und FDP. "Ich bin richtig froh", sagte die kinderpolitische Sprecherin der SPD-Bundestagsfraktion, Marlene Rupprecht, der "Welt", nachdem sich die Spitzen der schwarz-gelben Koalition darauf geeinigt hatten, dass der Staat noch im Haushaltsjahr 2013 und dann auch in allen Folgejahren 120 Millionen Euro zusätzlich für Contergan-Geschädigte bereitstellen soll.

"Der Betrag dürfte ausreichen", so Rupprecht weiter, "um dem stark wachsenden Hilfebedarf der Betroffenen gerecht zu werden". Nun komme es darauf an, das Geld "schnell und sinnvoll" den noch rund 2500 in Deutschland lebenden Contergan-Geschädigten auch tatsächlich zur Verfügung zu stellen. "Wir sind bereit, bei den nötigen Regelungen zu kooperieren", sagte Rupprecht.

Koalition rennt offene Türen ein

Die Zustimmung zu den Koalitionsplänen fällt der SPD allerdings auch deshalb sehr leicht, weil Union und FDP bei diesem Thema im Koalitionsbeschluss eigentlich nur beschlossen haben, was ohnehin Parlamentarier aus allen Fraktionen schon lange fordern. Denn wie eine kürzlich von der Universität Heidelberg erstellte Studie zeigt, kann es überhaupt keinen Zweifel geben, dass die überlebenden Contergan-Geschädigten – rund die Hälfte der insgesamt 5000 Betroffenen sind bereits gestorben – künftig erheblich mehr Geld und Unterstützung benötigen.

Die Studie bestätigt zur Gänze die von den Geschädigten bereits seit Jahren vorgetragene Klage, dass ihr Leid im höheren Alter immer größer wird. Geboren zwischen 1957 und 1962, als das von der Firme Grünenthal hergestellte Schlaf- und Beruhigungsmittel Contergan von vielen Schwangeren eingenommen wurde, leiden die heute über Fünfzigjährigen an den schweren Spätfolgen jahrzehntelanger Fehlbewegungen.

Schwere Spätfolgen

Wenn die Arme fehlen, muss man die Wirbelsäule jedes Mal stark verrenken, um nur ein Glas Wasser zu trinken oder eine Buchseite umzublättern. Diese Verrenkungen führen mit der Zeit zu schweren Skelettschäden. Der Kopf kann nicht mit der Hand abgestützt werden, sodass die Rücken- und Halsmuskulatur enorm beansprucht wird. Einen Schlüssel im Schloss umdrehen können viele Geschädigte nur mit den Zähnen, weshalb ihre Gebisse heute weitgehend ruiniert sind.

Und das sind noch die eher harmloseren Folgen: In der Öffentlichkeit kaum bekannt ist, dass manche Contergan-Geschädigte keine Nieren haben, dass bei anderen die Gallenblase nicht angelegt wurde oder der Zwölffingerdarm verengt ist. Diese Menschen sind schwer pflegebedürftig.

Verlust der wichtigsten Helfer

Hinzukommt, dass die Betroffenen gegenwärtig ihre wichtigsten Helfer im Alltag verlieren: ihre Eltern, die sich jahrzehntelang um sie gekümmert haben. Diese Eltern werden jetzt selbst pflegebedürftig oder sind bereits gestorben.

Die Kinder der Geschädigten wiederum werden jetzt erwachsen und von den Betroffenen auch ermuntert, endlich ein eigenes Leben zu führen. Denn in ihrer Jugend haben sich diese Kinder oft bis an die Grenze des Vertretbaren um die Betreuung des von Contergan geschädigten Elternteils gekümmert. Somit steigt in jeder Hinsicht der Hilfebedarf der Betroffenen stark an, was nun auch bei einer Expertenanhörung im Familienausschuss des Bundestags bestätigt wurde.

90 Millionen für höhere Renten

Zur Erfüllung des steigenden Bedarfs ist der Staat schon aus juristischen Grünen gezwungen. Denn nachdem die Firma Grünenthal im Zuge langer Auseinandersetzungen ihre anfangs geleisteten Entschädigungszahlen beenden konnte, trägt nun der Staat die für alle nötigen Leistungen errichtete Contergan-Stiftung. Insofern entspricht der Beschluss des (ansonsten eher wenig produktiven) Koalitionsausschusses zur Mittelerhöhung nur der Rechtslage.

Konkret sollen die jährlich zusätzlichen 120 Millionen Euro nach Angaben aus der CDU so aufgeteilt werden, dass 90 Millionen Euro in die Contergan-Renten fließen und damit den Betroffenen direkt zur Verfügung stehen, während 30 Millionen erst einmal in die Conterganstiftung fließen. Diese Mittel ständen dann für medizinische und pflegerische Hilfen sowie für Heil- und Hilfsmittel zur Verfügung. Die zuständige Bundesfamilienministerin Kristina Schröder (CDU) hat bereits zugesagt, rasch die nötigen rechtlichen Maßnahmen zu ergreifen, damit das Geld auch bei den Bedürftigen ankommt.

Streit über medizinische Zusatzleistungen

Leicht wird dies bei den Renten sein. Doch bei den Hilfsleistungen hat sich in der Vergangenheit gezeigt, dass die Betroffenen oft schwere bürokratische Kämpfe ausfechten mussten, um das von ihnen Benötigte auch tatsächlich von den Krankenkassen finanziert zu bekommen.

Deshalb schlägt die Opposition nun vor, die Hilfe ohne die übliche Bürokratie bereitzustellen. Eine Möglichkeit skizziert Marlene Rupprecht von der SPD: "Bei der medizinischen und pflegerischen Versorgung sowie den Heil- und Hilfsmitteln sollten wir nicht über zusätzliche Kassenleistungen verhandeln und dadurch dann den Betroffenen weitere Beantragungsmühen zumuten."

Stattdessen schlägt Rupprecht vor, "dass etwa auf der Gesundheits-Karte der Status als Contergan-Geschädigter vermerkt ist, sodass sofort klar ist, dass den Menschen zusätzliche Leistungen zustehen". Wenn diese dann etwa von einem Arzt erbracht würden, könne der "das Geld sofort von der Krankenkasse holen, die es sich wiederum aus dem Finanztopf der Contergan-Stiftung zurückerstatten lässt", sagte Rupprecht.

Grüne für Pauschalbeträge

Die Grünen finden auch das noch zu bürokratisch. Ihr behindertenpolitischer Sprecher im Bundestag, Markus Kurth, hält es für aussichtslos, alle Krankenkassen auf ein solches Verfahren zu verpflichten. Deshalb schlägt Kurth vor, den Betroffenen einfach einen Pauschalbetrag zu überweisen, damit sie Ergotherapie oder Zahnimplantate für ihre geschädigten Gebisse als normale Zusatzleistung bezahlen können.

"Statt langwierige Verhandlungen mit den Kassen zu führen", so Kurth im Gespräch mit der "Welt", "sollten wir den Geschädigten einfach einen bestimmten Betrag zur Verfügung stellen, bei dem sie selbst dann schon am besten wissen, für welche medizinischen oder pflegerischen Zusatzleistungen sie das Geld verwenden müssen."

Der Bundesverband der Contergan-Geschädigten reagierte verhalten auf die Ankündigung der Millionenhilfe. Ob die 120 Millionen Euro tatsächlich ausreichten, sei noch schwer zu bewerten, sagte die Vorsitzende des Verbandes, Margit Hudelmaier. Sie sei jedoch erfreut, dass die Politik offenbar den Druck verspürt habe, zu handeln.

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Beitrag Verfasst: Samstag 2. Februar 2013, 11:26 
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Gealterte Contergan-Kinder wollen Gerechtigkeit


01.02.2013 18:49 Uhr
von Max Muth

Contergan-Opfer kämpfen mit massiven Folgeschäden ihrer Fehlbildungen, sie fordern von der Politik eine angemessene Rente. 150 von ihnen sind deshalb nach Berlin gereist. Unser Autor Max Muth hat einige von ihnen getroffen.


Eine solche Versammlung hat der Bundestag noch nicht gesehen. Weit über 150 Menschen, ein Großteil davon mit verkrüppelten Armen oder Beinen, ohne Daumen, mit gelähmten Gesichtshälften, ohne Ohren - 150 Contergangeschädigte, die eine gerechte Entschädigung fordern. Anlass ist eine öffentliche Anhörung im Familienausschuss, zur Situation der Lebensbedingungen von Contergangeschädigten. Mit dem massiven Aufgebot an Geschädigten wollen die Contergan-Opfer öffentlichen Druck ausüben. Viele der Betroffenen waren dafür stundenlang mit dem Bus unterwegs, es sind Belgier, Engländer und Franzosen da. Das Reisen ist für viele Schwerstbehinderte eine Tortur.

Aber das Ergebnis kann sich sehen lassen. Es ist die größte Ansammlung contergan-geschädigter Menschen, die es in Deutschland je gab.

1957 kam das Medikament Contergan mit dem Wirkstoff Thalidomid auf den Markt, ein angeblich ungefährliches Schlafmittel, das auch gegen Übelkeit helfen sollte. Es wurde vor allem Schwangeren empfohlen. Die Werbung zeigte idyllische Natur und beschwor einen "Augenblick voll natürlicher Harmonie". Statt Harmonie bekamen die werdenden Mütter Fehlgeburten und missgebildete Kinder. Anfangs schob man diese auf die in dieser Zeit stattfindenden Atomwaffentests. Erst 1961, nach vier Jahren, wurde Contergan als die Ursache ausgemacht und verboten.

Bianca Vogel war trotz Behinderung Leistungssportlerin – Silbermedaille bei den Paralympics im Dressurreiten, zweifache Weltmeisterin. Sie ist zudem Erzieherin. Den Sport hat sie inzwischen aufgegeben, die Schmerzen waren zu stark. Aber auch die kleinen schönen Dinge im Leben werden weniger. Vor Jahren im Urlaub hat sie einen Hund gerettet, sie wollte nie einen Hund, aber seitdem ist er ihr ans Herz gewachsen. Mit dem Hund spazieren gehen müssen aber andere. "Ich kann die langen Strecken nicht mehr laufen", sagt Vogler.


Es gibt einen genauen Zeitplan, der zeigt, wann die Mutter Contergan oder ein anderes Thalidomidhaltiges Medikament eingenommen haben muss, damit bestimmte Fehlbildungen auftreten. Wenn das Präparat zwischen dem 38. und dem 40. Tag nach der letzten Periode eingenommen wurde, sind nur die Arme betroffen. Wer das Medikament zusätzlich noch ab dem 40. Tag eingenommen hat, dessen Kind hat auch eine Fehlbildung der Beine. Das sind aber nur die augenscheinlichsten Behinderungen der 2680 noch lebenden deutschen Contergan-Opfer. Es gibt knapp 30 verschieden Fehlbildungen, die durch das Medikament der Firma Grünenthal verursacht wurden. Meistens sind aber mehrere Behinderungen kombiniert. Dazu kommen etliche Folgeschäden. 1957 wurde das Präparat zugelassen – alle Contergan Kinder von damals sind heute zwischen 55 und 59 Jahre alt.


Eine Studie der Universität Heidelberg hat in den letzten Jahren im Auftrag der Bundesregierung etwa ein Drittel der deutschen Contergan-Geschädigten erstmals umfassend untersucht. Der Andrang an Contergan-Opfern, die über ihr Leid sprechen wollten, übertraf alle Erwartungen. Deshalb führen die Heidelberger Mediziner trotz Abschlusses der Studie weiterhin Interviews. Im Januar hat die "Conterganstifung für behinderte Menschen" die Studie veröffentlicht.


Contergan-Opfer kämpfen mit massiven Folgeschäden ihrer Fehlbildungen, sie fordern von der Politik eine angemessene Rente. 150 von ihnen sind deshalb nach Berlin gereist. Unser Autor Max Muth hat einige von ihnen getroffen.



"Es ist die erste Studie, die anerkennt, wie es uns geht"

Für die Opfer ist die Studie ein Meilenstein. "Es ist die erste Studie, die anerkennt, wie es uns geht", sagt Udo Herterich. Herterich ist Jahrgang 1963 und damit ein vergleichsweise spätes Opfer. Er ist einseitig taub, hat einen Herzfehler, einen Nierenschaden, kurze Beine und ihm fehlen beide Daumen. „Kurze Beine“ ist beschönigend ausgedrückt. Auf seinen Beinen kann Udo Herterich nicht laufen, sie sind stark verkürzt und fehlgebildet. Auf der Contergan-Geschädigten-Punkteskala macht das 86 von 100 möglichen Punkten. Bereits ab 45 Punkten bekommt man die Höchstrente von 1152 Euro. Herterich hat fast das Doppelte an "Schadenspunkten". Als die Studie 2008 in Auftrag gegeben wurde, empfanden das die meisten Geschädigten als Verzögerungstaktik. "Das lief nach dem Motto: 'Euch geht’s ja gar nicht so schlecht, jetzt machen wir erstmal eine Studie'", sagt Herterich. "Die Politik hat nie damit gerechnet, dass die Studie so negativ ausfällt." Das Ergebnis sei auch der einzige Grund, warum er und die Dressurweltmeisterin Bianca Vogel jetzt vor dem Familienausschuss über die "Lebenssituation contergangeschädigter Menschen" erzählen dürfen.

In der Studie werden zehn Fallbeispiele aufgeführt, von leichten vorgeburtlichen Schädigungen bis zu extremsten Behinderungen. In allen Fällen sind die Folgeschäden erheblich - durch übermäßige Belastung von Gelenken und Extremitäten während des Lebens. Eine Folge des Selbstbestimmungs-Mantras, das das Leben der meisten Contergan-Opfer prägte. Wer sein Leben lang ohne Arme auf einem Bein stehend, mit dem anderen Bein Fenster geputzt hat, der zahlt heute die Zeche für die jahrelange Ausbeutung des eigenen Körpers. Die Contergan-Kinder wurden in der Öffentlichkeit meistens als starke, selbstständige Persönlichkeiten porträtiert. Und darauf getrimmt möglichst das ganze Leben selbstständig meistern zu können.


Viele öffentlich bekannte Contergangeschädigte berichten übereinstimmend, dass ihre Krankheit lange kein Thema für sie war: Thomas Quasthoff, der berühmte Bariton, die Dressurreiterin Bianca Vogel oder der Film-Regisseur Niko von Glasow. Die Conti-Stars - wie sie sich teilweise selbst nennen - wurden bewundert, weil sie nicht als Opfer dargestellt wurden, sondern als selbstbestimmte Menschen, als Erfolgsgeschichten. Das rächt sich heute. "Wenn man merkt, wie diese Selbstbestimmungen von Tag zu Tag weniger wird, und das 'selber können' aber das ist, worüber man sich definiert, dann hast du ein Problem", sagt die zweifache Dressurweltmeisterin Bianca Vogler. "Jeden Tag nehmen wir Abschied von einem Teil unserer Selbstständigkeit." Um die Selbstständigkeit zu wahren, brauchen die Opfer Assistenten, die ihnen bei den alltäglichen Dingen des Lebens helfen. In vielen Fällen haben das Eltern oder andere Verwandte übernommen, doch die sind inzwischen meist über 80 Jahre alt.


Film-Regisseur Niko von Glasow ist der Neffe der bekannten FDP-Politikerin Hildegard Hamm-Brücher und des Verlegers Alfred Neven DuMont. "Bis vor sieben Jahren konnte ich erfolgreich verdrängen, dass ich behindert bin", sagt Glasow. "Ich kann ja alles außer Liegestützen", pflegte er zu sagen. Glasow hatte alles in seinem Leben. Alles außer Arme. Er hat sechs Kinofilme gedreht, er hat den deutschen Filmpreis gewonnen, auf der Berlinale laufen zwei seiner Filme, er hat eine eigene Familie gegründet, er hatte immer genug Geld. "Aber in den letzten fünf Jahren ist es radikal schlechter geworden", sagt er. Jetzt nimmt er die Worte zum ersten Mal in den Mund: "Ich bin Niko von Glasow und ich bin behindert." Aber alles, was ihn einschränkt, sagt er, seien Folgeschäden seiner Missbildung.


Contergan-Opfer kämpfen mit massiven Folgeschäden ihrer Fehlbildungen, sie fordern von der Politik eine angemessene Rente. 150 von ihnen sind deshalb nach Berlin gereist. Unser Autor Max Muth hat einige von ihnen getroffen.


Die Conterganrente reicht nicht im Ansatz

Diese Folgeschäden werden in der Studie der Heidelberger Mediziner detailliert aufgelistet. Für Udo Herterich aber ist das wichtigste, das die Studie den Menschen hilft, ihr eigenes Leiden zu begreifen: "Jeder der 2600 Geschädigten findet sich einem der Fallbeispiele wieder." Dabei werden auch psychologische Spätfolgen durch ungewollte Kinderlosigkeit und gestörte Sexualität berücksichtigt. Dazu kommen jede Menge körperlicher Gebrechen. Folgen, die vermieden werden hätten können, wenn man die Opfer frühzeitig angemessen unterstützt hätte. Viele leiden inzwischen unter Arthrosen und chronischen Schmerzen, ebenso viele sind von Schmerzmitteln abhängig, um ein halbwegs normales Leben führen zu können.

Die Studie gibt Empfehlungen, wie eine bedarfsgerechte Versorgung der Contergan-Opfer aussehen soll. Der Höchstsatz der Conterganrente von 1152 Euro, welche die Contergan-Stiftung derzeit auszahlt reicht dafür nicht im Ansatz. Deshalb fordern die Geschädigten jetzt von der Politik eine deutliche Erhöhung der Rente. Die Studie liefert gute Argumente, aber auch der internationale Vergleich lohnt einen Blick: In den meisten ebenfalls betroffenen Ländern erhalten Thalidomid-Opfer mindestens das Doppelte an Unterstützung, entweder vom Staat wie in Italien, oder privat wie in Schweden. In England bekommen Schwerstgeschädigte eine monatliche Rente von über 9000 Euro, das ist das achtfache der deutschen Höchstrente. "Im Kapitalismus wird Wertschätzung in Geld gemessen", sagt Regisseur Glasow. "Das heißt dann wohl, das Deutschland uns offenbar nicht so wertschätzt wie andere Länder."


Die Frage, die sich aufdrängt, ist, warum überhaupt der deutsche Staat für die Opfer des Contergan-Skandals verantwortlich sein soll. Die Firma Grünenthal, die das Medikament auf den Markt brachte gibt es auch heute noch und es geht ihr finanziell blendend. Ihr bekanntestes Produkt dürfte das Schmerzmittel Tramadol sein. Die letzten Jahre hatte das Unternehmen jeweils einen Umsatz von ca. eine Milliarde Euro. Aber mit dem Vergleich, den die Bundesregierung vor über 40 Jahren mit der Firma schloss, kaufte sich das Unternehmen von einer eventuellen Verantwortung frei. Der Vertrag schloss eventuelle Folgeschäden damals schon explizit aus.

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CONTERGAN-GESCHÄDIGTE
Abenteuer Autonomie
Von BARBARA WEITZEL

Contergan soll nicht Johannes Roskothens Lebensthema sein. Dafür, sagt er, bietet ihm das Leben zu viel. Er geht gern raus in die Stadt. Nur kostet ihn das viel mehr Vorbereitung als andere Menschen Foto: berliner zeitung/Paulus Ponizak
Jeder Ausflug ist Hochleistungssport für ihn, jedes Ankleiden Artistik. Johannes Roskothen ist Literatur-Professor und einer von 2 400 Contergan-Geschädigten in Deutschland. Ein Tag in einem Leben, in dem Schwung wichtig ist, weil Schwung Kraft spart.

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Unerwartet kommen diese kleinen Sätze um die Ecke. Wie der Satz im Café Selig. Die Lehne des Stuhls, auf den sich Johannes Roskothen setzen will, wackelt. Er will einen anderen nehmen, rüttelt zur Probe an der Lehne. Und an einer dritten. Alle wackeln. „Ein Baufehler,“ stellt Roskothen fest und fügt hinzu: „Wie bei mir.“ Der Satz wartet auf nichts, er kann stehenbleiben oder mit einem Lachen quittiert werden. Dann lacht Roskothen mit. Als ob er jetzt erst gemerkt hat, dass das komisch war.

Wir bestellen Rührei, dazu gibt es Toast. Die Butter ist steinhart. „Ich stell sie immer vorher raus. Spontaneität ist nicht so mein Ding“, sagt Johannes Roskothen. Jetzt lacht er zuerst, über seinen durchgestylten Tag, wie er das nennt. Alles ist immer vorbereitet. Vorausgedacht. Harte Butter kann er nicht schmieren, das wäre eine schweißtreibende Angelegenheit, und am Ende wären wohl nur Krümel auf dem Teller.

Für den Besuch in dem Neuköllner Café hat er mit Bedacht die Kleidung ausgesucht. Stücke, die einfach zu handhaben sind. Die Jacke, in die er leicht hineinkommt und wieder hinaus. Ein Hemd, das man über der Hose tragen kann, denn um es faltenfrei in den Bund zu stecken, braucht er Zeit und Hilfsmittel. Roskothen geht gerne raus, in Cafés, ins Theater, in die Museen oder einfach so durch die Stadt. Aber es kostet ihn Anstrengung. Planung.

Johannes Roskothen, 53 Jahre alt, Professor für Literaturwissenschaft, freiberuflich tätig in Düsseldorf und Berlin, ist ein Contergan-Opfer. Seine Arme sind verkürzt und fehlgebildet, drei Finger hat er an jeder Hand und jeweils einen Stummel. „Der wollte mal Daumen werden. Aber dann ist er aufgehalten worden.“ Wieder so ein Satz, gefolgt von Gelächter. Es ist ein Tag wie jeder für Roskothen – doch wie sein Alltag aussieht, spielt in diesen Tagen eine Rolle.

Eine Studie, vor zwei Jahren in Auftrag gegeben von der Contergan-Stiftung des Bundes, hat Klarheit gebracht über die gesundheitliche, soziale, psychische und finanzielle Lage der Opfer Am Donnerstag kündigte die schwarz-gelbe Koalition an, 120 Millionen Euro für die Versorgung von Contergan-Opfern noch in diesem Jahr zur Verfügung stellen zu wollen. Am Freitag gab es dazu eine Anhörung im Familienausschuss des Bundestages, gut 250 Betroffene hatten sich dafür als Besucher angemeldet.

Denn lange schon war klar: Das, was die Opfer des größten Arzneimittelskandals der Bundesrepublik erhalten, reicht längst nicht aus. Zwischen 255 und 1 152 Euro liegt der monatliche Betrag derzeit, je nach Grad der Behinderung, doch die Spätfolgen lassen sich damit nicht mildern. „Unsere Lebensqualität ist die eines 85-Jährigen“, sagt einer der Betroffenen im Bundestag. Andreas Kruse, Leiter des mit der Studie beauftragten Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg, spricht von „massivem Pflegebedarf, unerträglichen Schmerzen und psychischer Überforderung“.

Die Angst vor dem Sturz

Denn der Körper der Contergan-Opfer steht unter Dauerspannung, das hat schon der Weg zum Café gezeigt. Selbst ohne Behinderung ringt man mit der Glätte auf den Wegen. Für Roskothen ist das Leistungssport, der Gleichgewichtssinn ist durch die fehlenden Unterarme gestört. Dazu kommt die Angst vor dem Sturz: Es gibt nichts, womit er sich abfangen könnte. Er fiele auf den Hinterkopf. Oder aufs Gesicht. „Und was ist, wenn ich mir was breche? Wie lerne ich ohne Krücken wieder laufen?“

Dieses Immer-ein-paar-Schritte-Vorausdenken ist typisch für ihn, für viele, die so leben. Nur so können unnötige Anstrengungen vermieden werden, kann man sich auf Hürden vorbereiten, Kraft sparen. Beim Einkauf kramt Johannes Roskothen schon auf dem Weg zur Kasse nach dem Geld, so muss er es dort nicht suchen, wo alle warten, wo er in Hektik geraten würde. Vor dem Verlassen des Supermarktes holt er schon mal den Wohnungsschlüssel heraus, es ist kalt, jede gesparte Minute vor der Tür zählt. Wenn der Kühlschrank leer ist, durchläuft Roskothen dieses Prozedere dreimal hintereinander. Der Korb darf nicht zu schwer werden. Das ist schlecht für den Rücken, die Hüften, die Schultern.

Was die leisten, davon bekommt man einen Begriff, wenn Roskothen die Einkäufe dann einräumt. Auf den Hocker und sich sehr langmachen oder auf die Knie und sich sehr verbiegen – das sind die Alternativen, wenn die Arme nur ein paar Zentimeter lang sind. Der Körper lernt, sich zu verbiegen; wo Körperteile fehlen, werden andere besonders stark. Will er etwas schreiben, hält Roskothen mit einem Finger einen Stift umklammert und lenkt ihn zugleich, tief gebeugt über den Tisch, die Nase fast auf dem Blatt. Er hat es von klein auf gelernt. Doch leicht ist es nicht. Nicht nach all den Jahren.

Die Schmerzen kommen häufiger und heftiger. Die Gelenke sind überbelastet, bei vielen Contergan-Behinderten hat sich die Wirbelsäule verformt, Hüften müssen ersetzt werden. Folgeschäden werden diese Gebrechen genannt, die heute, rund ein halbes Jahrhundert nach der Geburt der Betroffenen, diese oft mehr quälen und ängstigen als die Fehlbildungen durch die Contergan-Einnahme ihrer Mütter.

Wegen mitunter nur einer einzigen Schlaf- oder Beruhigungstablette mit dem damals als harmlos geltenden Wirkstoff Thalidomid wurden zwischen 1958 und 1961 in Westdeutschland über 5 000 Kinder mit schweren Fehlbildungen geboren, weltweit waren es über 12 000. Viele von ihnen starben in den ersten Lebensjahren. 1961 wurde das Medikament von der Firma Grünenthal nach anhaltendem Druck der Öffentlichkeit vom Markt genommen.

Die Folgeschäden, entstanden durch Überbeanspruchung der gesunden Gliedmaßen, Gelenke, Wirbelsäule, Muskeln und Sehnen, spielen eine große Rolle in der jetzt veröffentlichten Studie der Universität Heidelberg: Viele Contergan-Opfer sind bereits Pflegefälle, viele fürchten, es bald zu werden. Die unter großer Anstrengung erworbenen Fähigkeiten, mit deren Hilfe sie weitgehend selbstständig Alltag, Beruf und Freizeit stemmen, drohen wieder verloren zu gehen. Die Selbstbestimmung kann nur mit der Hilfe anderer Menschen und Hilfsmitteln erhalten werden.

Doch Einbauten in der Wohnung, Umbauten von Autos, Medikamente, Änderungen an der Garderobe und vor allem Assistenz, wo keine Familie ist, all das kostet Geld. Und das zu beschaffen, ist für die Opfer oft ein entwürdigender Vorgang.

Zwei Jahre hat Johannes Roskothen mit seiner Krankenkasse gerungen, bis diese ein neues Dusch-WC finanziert hat. Diese Toilette, die es Kurzarmern erlaubt, sich ohne kräftezehrende Verrenkungen zu säubern, kostet 5 500 Euro. Der alte Apparat war kaputt, nach 21 Jahren. Die Krankenkasse verlangte Nachweise, dass sich sein Zustand nicht gebessert habe. Da fällt auch Roskothen keine lustige Bemerkung mehr ein.

90 Minuten um sich anzuziehen

Dabei halten sich bei ihm, wie er sagt, die Folgeschäden noch in Grenzen. Was der Alltag verlangt, schafft er – mit genug Zeit – fast allein, vieles mühsam, manches unter Schmerzen. Um ein Glas Tomatensauce zu öffnen, nutzt er das Kinn, mit ihm stemmt er, unter Einsatz des ganzen Körpers, das Glas auf der Ablage fest. Etliche Nahrungsmittel fallen allerdings weg, Kartoffeln oder Orangen. Schälen ist ein Problem. Wein kauft er mit Schraubverschluss, nur, wenn er Gäste hat, gibt es welchen mit Korken.

Gerne würde Roskothen häufiger zum Schwimmen gehen, die Schwerelosigkeit im Wasser täte dem gebeutelten Körper gut, doch die nasse Hose allein ausziehen? „Ein Kraftakt. Das macht alle Entspannung wieder zunichte.“ Für das tägliche An- und Ausziehen hat er Tricks erlernt, dennoch ist es anstrengend – und dauert. Am Morgen benötigt er schon mal 90 Minuten. „Das ist richtig Arbeit, noch vor der Arbeit“ sagt Roskothen. Man kann keine Klage heraushören, eher eine kleine Verwunderung darüber, was alles funktioniert. Wie das Haarshampoo auf dem Oberkopf landet, wenn man als Kurzarmer den richtigen Schwung nimmt. Überhaupt, Schwung. Der ist wichtig, denn wo Schwung ist, braucht es keine Kraft. Und die muss man sparen, wenn „man den ganzen Tag nicht nur das Leben, sondern auch noch ständig sich selbst managen muss“.

Natürlich gibt es Hilfen durch den Tag. Etwa das Ding, mit dem er sich das Hemd in die Hose steckt. Es sieht aus wie eine metallene Flöte, die an einen Stuhl geschraubt ist. In die Löcher kann man in der benötigten Höhe einen rechtwinkligen Stab stecken, der dann beim Reinstecken hilft.
Die speziellen Verschlüsse an seinen Hosen und die Druckknöpfe an Hemden und Jacken bringen Roskothens Mutter und eine befreundete Schneiderin an, „ein Riesenglück“, sagt er, „das wäre für mich nicht bezahlbar“. Da sind sie wieder – die Kosten, die das Budget aus Rente und Zuverdienst als freiberuflicher Literaturwissenschaftler übersteigen würden, gäbe es nicht ein zweites Zuhause in Düsseldorf.

Dort, in der Wohnung seiner Mutter, wohnt und arbeitet Roskothen die meiste Zeit. Mit seiner Agentur Literalust vermittelt er Literatur an Akademien und Volkshochschulen, hält Lesungen und Seminare, hilft beim Schreiben und schreibt selbst. Zu einer dauerhaften Anstellung an der Uni kam es nie. Er habe sich das körperlich nicht zugetraut, den ganzen Wissenschaftszirkus, Reisen, Leben in nicht behindertengerechten Zimmern, Kolloquien, Veröffentlichungen. Roskothen geht es wie vielen Contergan-Opfern, die wegen der Behinderung eine andere oder keine Karriere gemacht haben. Etliche haben lange und viel gearbeitet – und können es nicht mehr. Ein Drittel etwa, zeigt die Studie. Der Verschleiß.

Das Verhältnis zur Mutter ist intensiv. Gemeinsam haben sie den Vater bis zu seinem Tod gepflegt, sie diskutieren viel und helfen sich gegenseitig. Doch wie lange wird das noch so sein? Roskothens Mutter ist 80. Die Zeiten in der Berliner Wohnung, sind für ihn deshalb das „Abenteuer Autonomie“: Alleinleben als Probe für den Ernstfall.

Die Liebe zum Absurden

„Manchmal fühle ich mich schwer wie ein Stein. Und dann wieder ganz leicht“, sagt Johannes Roskothen. „Soll anderen ja ähnlich gehen“, schiebt er dann aber gleich hinterher. Es ist ihm wichtig, dass Contergan nicht sein Lebensthema ist. Dafür bietet das Leben zu viel. Roskothen berichtet, wie er Niko von Glasow begegnet ist, dem Regisseur von „No Body Is Perfect“, einem Film, in dem Glasow sich selbst und elf andere „Contis“ für einen Aktkalender fotografieren ließ und zwölf Lebensgeschichten erzählt.

Man habe sich, sagt Roskothen, herzlich „die Händchen geschüttelt“. Er lacht. „Süß sieht das aus, wenn zwei Contis sich umarmen.“ Viele dieser absurden Momente habe er seiner Behinderung zu verdanken. „Jawohl, meiner Behinderung.“ Und legt nach: Er, mit zwölf Jahren, auf einem Pony. „Ich sah aus wie der Pope in ‚Alexis Sorbas‘, der das Bergwerk segnen soll. Hin und her gerutscht bin ich auf diesem Pony, kein Halt. Es muss urkomisch ausgesehen haben.“ Kein Halt. Ein kleiner Schmerz zuckt im Augenwinkel. Ja, Angst habe er auch gehabt auf dem Pony. Damals war es nicht lustig.

Eines jedoch fehlt in Roskothens Erzählungen meist: die Wut, von der man so viel liest, wenn es um Contergan geht. Schließlich gibt es für ihn, anders als für die meisten anderen Menschen mit Behinderung, eine Adresse. Und dort läge auch die Lösung für die Not, in der sich viele Contergan-Opfer befinden. 1971 zahlte das Pharma-Unternehmen Grünenthal 100 000 Millionen Mark in den Topf der Contergan-Stiftung, die Bundesrepublik legte dieselbe Summe hinzu, später noch einmal 220 000 Millionen. Das Strafverfahren gegen Grünenthal wurde 1970 wegen „Geringfügigkeit“ und „mangelnden öffentlichen Interesses“ eingestellt. Die Eltern der Opfer verzichteten auf alle weiteren Ansprüche – für alle Zeiten. Doch was Grünenthal – 473 Millionen Euro Umsatz im ersten Halbjahr 2012 – in den Stiftungstopf gezahlt hat, ist aufgebraucht. Die Renten zahlen die Steuerzahler.

„Eine Sauerei“, sagt Johannes Roskothen, nicht laut, aber bestimmt. Damit meint er auch die späten Bemühungen um Verständigung seitens des Unternehmens, erstmals 2010, noch einmal 2012. Da stellte Grünenthal ein Denkmal für die Opfer auf – und sprach anstelle von Schuld von „langer Sprachlosigkeit“ und „stummer Erschütterung“. Weitreichende Konsequenzen wurden nicht aus diesen Einsichten gezogen. Betroffene können, wenn sie „in akuter Not“ sind, von der Grünenthal-Website einen Antrag herunterladen. Doch wer eine „Kostenübernahme für individuelle Sachleistungen“ in Anspruch nehmen will, muss anhand eines Fragebogens nachweisen, dass er bedürftig ist. Dass die Kasse nicht zahlt. Dass es ihm wirklich schlecht geht.

Und das geht nicht. Nicht für Roskothen. Ein Klo bei Grünenthal erbitten? Niemals. Doch was, wenn sich nichts ändert, für ihn und die anderen? Was macht er, wenn die Angst kommt und er allein ist? „Gar nichts. Ich warte, bis sie wieder geht.“

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Contergan-Opfer: Koalitionsbeschluss rasch umsetzen


Nach der Zusage der Koalitionsspitzen, mit zusätzlichen Finanzmitteln die Lage von Contergan-Geschädigten zu verbessern, haben die Betroffenen ein rasches Anlaufen der Hilfen gefordert.
Nach der Zusage der Koalitionsspitzen, mit zusätzlichen Finanzmitteln die Lage von Contergan-Geschädigten zu verbessern, haben die Betroffenen ein rasches Anlaufen der Hilfen gefordert. Die angekündigten Gelder von 120 Millionen Euro seien "eine kleine Revolution", sagte Christian Stürmer vom Contergannetzwerk Deutschland nach Angaben des Bundestags in einer Anhörung des Familienausschusses. Die Abgeordneten müssten nun ihrer Verantwortung nachkommen, forderte er schnelle Entscheidungen zugunsten der Opfer.
CDU, CSU und FDP hatte sich am Donnerstag bei ihrem Spitzentreffen darauf geeinigt, das Geld für die Aufstockung von Renten und zusätzliche medizinische Leistungen für Contergan-Geschädigte zur Verfügung zu stellen. Einen genauen Zeitplan für die Anweisung der Mittel gibt es noch nicht. Darüber werde auf dem üblichen Wege der Haushaltsaufstellung entschieden, sagte ein Sprecher des Familienministeriums in Berlin lediglich.
Das Schlaf- und Beruhigungsmittel Contergan war in Deutschland von 1957 bis 1961 rezeptfrei vertrieben worden. Sein Wirkstoff Thalidomid führte bei insgesamt bis zu 12.000 Kindern, davon allein rund 5000 in Deutschland, zu dauerhaften Schädigungen wie schwerwiegenden Fehlbildungen an den Gliedmaßen.
Über die Folgen der daraus resultierenden körperlichen Extrembelastungen berichteten derweil mehrere Contergan-Geschädigte in einer Sitzung des Familienausschusses. Um ihren Alltag überhaupt erträglich gestalten zu können, sei sie auf starke Schmerzmittel angewiesen, sagte die Dressur-Reiterin Bianca Vogel. Schon das Aufstehen sei für ihn wie ein Marathonlauf, sagte Udo Herterich vom Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen. "Unsere Lebensqualität entspricht heute der eines 85-Jährigen."
Der Rechtsanwalt Oliver Tolmein bezeichnete den vom Koalitionsausschuss in Aussicht gestellten Betrag von 120 Millionen Euro als willkürlich festgelegt. Der von der damaligen Bundesregierung mit dem Conterganstiftungsgesetz angestrebte Rechtsfrieden sei nicht erreicht worden. Der Experte für Behindertenrecht forderte materielle Verbesserungen für die Opfer, die Betroffenen müssten zudem stärker in Entscheidungen einbezogen werden.

Henning Kaiser / 01.02.13 / AFP

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Contergan-Opfer: Koalitionsbeschluss rasch umsetzen


Nach der Zusage der Koalitionsspitzen, mit zusätzlichen Finanzmitteln die Lage von Contergan-Geschädigten zu verbessern, haben die Betroffenen ein rasches Anlaufen der Hilfen gefordert.
Nach der Zusage der Koalitionsspitzen, mit zusätzlichen Finanzmitteln die Lage von Contergan-Geschädigten zu verbessern, haben die Betroffenen ein rasches Anlaufen der Hilfen gefordert. Die angekündigten Gelder von 120 Millionen Euro seien "eine kleine Revolution", sagte Christian Stürmer vom Contergannetzwerk Deutschland nach Angaben des Bundestags in einer Anhörung des Familienausschusses. Die Abgeordneten müssten nun ihrer Verantwortung nachkommen, forderte er schnelle Entscheidungen zugunsten der Opfer.
CDU, CSU und FDP hatte sich am Donnerstag bei ihrem Spitzentreffen darauf geeinigt, das Geld für die Aufstockung von Renten und zusätzliche medizinische Leistungen für Contergan-Geschädigte zur Verfügung zu stellen. Einen genauen Zeitplan für die Anweisung der Mittel gibt es noch nicht. Darüber werde auf dem üblichen Wege der Haushaltsaufstellung entschieden, sagte ein Sprecher des Familienministeriums in Berlin lediglich.
Das Schlaf- und Beruhigungsmittel Contergan war in Deutschland von 1957 bis 1961 rezeptfrei vertrieben worden. Sein Wirkstoff Thalidomid führte bei insgesamt bis zu 12.000 Kindern, davon allein rund 5000 in Deutschland, zu dauerhaften Schädigungen wie schwerwiegenden Fehlbildungen an den Gliedmaßen.
Über die Folgen der daraus resultierenden körperlichen Extrembelastungen berichteten derweil mehrere Contergan-Geschädigte in einer Sitzung des Familienausschusses. Um ihren Alltag überhaupt erträglich gestalten zu können, sei sie auf starke Schmerzmittel angewiesen, sagte die Dressur-Reiterin Bianca Vogel. Schon das Aufstehen sei für ihn wie ein Marathonlauf, sagte Udo Herterich vom Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen. "Unsere Lebensqualität entspricht heute der eines 85-Jährigen."
Der Rechtsanwalt Oliver Tolmein bezeichnete den vom Koalitionsausschuss in Aussicht gestellten Betrag von 120 Millionen Euro als willkürlich festgelegt. Der von der damaligen Bundesregierung mit dem Conterganstiftungsgesetz angestrebte Rechtsfrieden sei nicht erreicht worden. Der Experte für Behindertenrecht forderte materielle Verbesserungen für die Opfer, die Betroffenen müssten zudem stärker in Entscheidungen einbezogen werden.

Henning Kaiser / 01.02.13 / AFP

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Hubert Hüppe: Contergan Betroffene erhalten 120 Millionen Euro

Ausgabejahr 2013
Erscheinungsdatum 01.02.2013
Die Regierungskoalition hat sich im Koalitionsausschuss darauf geeinigt, 120 Millionen Euro für die Versorgung von Contergangeschädigten bereitzustellen. Eine Anhörung im Bundestagsausschuss für Familie, Senioren, Frauen und Jugend befasst sich heute mit den Ergebnissen der Längsschnittstudie des Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg über die Lebenssituation Contergangeschädigter. Dazu erklärt der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Hubert Hüppe:

„Ich begrüße, dass die Bundesregierung massiv und schnell den Contergangeschädigten hilft. Offensichtlich ist man bereit, die Contergan-Renten deutlich zu erhöhen und sogar zu vervielfachen. Der gestrige Beschluss macht deutlich, dass die Bundesregierung die Situation der betroffenen Menschen sehr ernst nimmt und nicht auf Zeit spielt, sondern sofort helfen will. Wichtig ist, dass die Hilfen nun unbürokratisch gewährt werden.

Der gerade fertiggestellte Forschungsbericht, der von einer großen Mehrheit der Bundestagsfraktionen in Auftrag gegeben worden war, zeigt sehr deutlich, dass die Betroffenen wesentlich stärkere Folgeschäden haben, als bisher angenommen.
Das Leben der Betroffenen ist durch die Folgen von Contergan immer mehr eingeschränkt, je älter sie werden. Daher muss der Bundestag nach der Anhörung die nötigen Schritte unternehmen und die zusätzliche Unterstützung auf den Weg bringen.

Die Betroffenen benötigen einen Ausgleich für den Einkommensausfall, denn viele konnten nie berufstätig sein oder nur Teilzeit arbeiten. Auch brauchen sie bessere medizinische und therapeutische Versorgung und Rehabilitationsleistungen sowie eine zahnärztliche und kieferchirurgische Behandlung. Mit zunehmendem Alter werden contergangeschädigte Menschen immer häufiger auf Pflege und Unterstützung angewiesen sein.“

Die Studie des Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg finden Sie hier:

Studie des Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg (PDF/4MB)

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Beitrag Verfasst: Sonntag 3. Februar 2013, 17:55 
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Betroffene reagieren verhalten



Der Interessenverband von Menschen mit Contergan-Schäden hat verhalten auf die von der schwarz-gelben Koalition angekündigte Millionenhilfe reagiert. Die in Aussicht gestellte Summe von 120 Millionen Euro sei noch schwer zu bewerten, sagte die Vorsitzende des Bundesverbandes Contergangeschädigter, Margit Hudelmaier, am Freitag. "Wir müssen erst einmal klären: Sprechen wir da von einem Jahresaufwand oder von zehn Jahren?" Sie sei jedoch erfreut, dass die Politik offenbar den Druck verspürt habe, zu handeln. CSU-Generalsekretär Alexander Dobrindt hatte die Hilfe am Donnerstagabend nach dem Koalitionsausschuss in Berlin angekündigt. Die Contergan-Opfer fordern eine schnelle Verbesserung ihrer medizinischen Versorgung und finanziellen Lage. Die Geschädigten seien in vielen Bereichen unterversorgt, etwa jedes dritte Opfer könne nicht mehr arbeiten. Mit zunehmenden Beschwerden brauchten die Betroffenen zugleich immer teurere Hilfsmittel und Umbauten in den Wohnungen. Die Einnahme des Schlafmittels Contergan führte zu schweren Missbildungen bei Neugeborenen vor allem an Armen und Beinen.

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Beitrag Verfasst: Sonntag 3. Februar 2013, 20:51 
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Hilfe für Contergangeschädigte


Das Wort Contergan steht heute mehr für das, was es angerichtet hat, nicht mehr für das Medikament. Ein harmloses Schlafmittel sollte es sein 1957, und es wird ein furchtbarer Medikamenten-Skandal. Weltweit kamen etwa 10.000 Kinder mit schweren Missbildungen zur Welt. Die schwarz-gelbe Koalition hat jetzt neue Hilfen für die Geschädigten vereinbart.
Ein Beitrag von Gaby Loose, 01.02.2013

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Beitrag Verfasst: Sonntag 3. Februar 2013, 23:30 
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westpol
Contergan-Opfer kämpfen um Rente


Auf dem Papier sind die Opfer des Contergan-Skandals mittlerweile um die 50 Jahre alt. Doch körperlich fühlen sich viele jetzt schon wie 80. Denn zusätzlich zu den Fehlbildungen machen ihnen inzwischen auch Folgeschäden aufgrund von jahrelangen Fehlbelastungen zu schaffen. Ihre Pflegebedürftigkeit steigt rasant. In dieser Woche haben die Contergan-Geschädigten deshalb im Bundestag für eine höhere Rente gekämpft. Westpol hat sie begleitet.

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Beitrag Verfasst: Montag 4. Februar 2013, 12:43 
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Bär/Jarzombek: Koalition beschließt
weitere Hilfen für Contergan-Geschädigte in Höhe von 120 Mio. Euro


Berlin (ots) - Gestern hat der Koalitionsausschuss beschlossen, 120 Mio. Euro für die Verbesserung der Lebensqualität der contergangeschädigten Menschen zur Verfügung zu stellen. Dazu erklären die familienpolitische Sprecherin der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, Dorothee Bär, und der zuständige Berichterstatter, Thomas Jarzombek:

"Die Koalitionsfraktionen haben auf die Längsschnittstudie über die Lebenssituation der contergangeschädigten Menschen schnell und umfassend reagiert. Wir werden 120 Mio. Euro zur Verfügung stellen zur Erhöhung der Conterganrenten und zur Einrichtung eines Fonds, aus dem auf Antrag Mittel für Rehabilitation, Heil- und Hilfsmittel gezahlt werden, wenn diese Maßnahmen nicht von anderen Kostenträgern übernommen werden können.

Der Deutsche Bundestag hatte bereits in der letzen Legislaturperiode die Bundesregierung beauftragt, einen Forschungsauftrag zu vergeben, um feststellen zu lassen, ob und ggf. welche Maßnahmen zu ergreifen sind, um die Lebenssituation der contergangeschädigten Menschen zu verbessern. Die Studie hat gezeigt, dass die jahrelange Fehl- und Überbelastung ursprünglich gesunder Gliedmaßen und Gelenke schwere Arthrosen und Verschleißerscheinungen zur Folge hat. Nahezu alle Contergangeschädigten leiden an Schmerzen und schon heute haben etwa die Hälfte von ihnen Assistenzbedarf und sind pflegebedürftig. Die Angehörigen, oft die Eltern, die sie im Alltag unterstützt haben, können altersbedingt diese Hilfen nicht mehr leisten. Die Betroffenen sind daher immer stärker auf außerhäusliche Hilfe angewiesen.

Um die Folgeschäden und die zusätzlichen Bedarfe zumindest teilweise kompensieren zu können, stellen wir die 120 Mio. Euro zur Verfügung. Wir werden jetzt schnell eine Änderung des Conterganstiftungsgesetzes auf den Weg bringen, damit das Geld den Betroffenen rasch zur Verfügung steht."

Originaltext: CDU/CSU - Bundestagsfraktion Digitale Pressemappe: http://www.presseportal.de/pm/7846 Pressemappe via RSS : http://www.presseportal.de/rss/pm_7846.rss2

Pressekontakt: CDU/CSU - Bundestagsfraktion Pressestelle Telefon: (030) 227-52360 Fax: (030) 227-56660 Internet: http://www.cducsu.de Email: pressestelle@cducsu.de

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