Offener Brief von C. Knabe

[Daniel]

Christian G. Knabe
Text & Bild, bildender Künstler

Georg-Kerschensteiner-Str. 17
D-81829 München

(0049)89/569967, mobil: (0049)163/2975502
E-Mail: chgknabe@t-online.de
www.fotoreport-web.com

An die Mitglieder der Fraktionen des Deutschen Bundestages

München, den 25. Juni 2012


Offener Brief zu anstehenden Entscheidungen über die Versorgung der
Conterganopfer in Deutschland



Sehr geehrte Damen und Herren!


Es ist nun so weit: am 27. Juni beschäftigt sich der Familienausschuss
gegen 12 Uhr mit den Conterganopfern. In einer geschlossenen
Sitzung sollen die Ergebnisse der Studie der Universität Heidelberg
vorgestellt werden. Bevor ich aber fortfahre, will ich mich kurz
vorstellen, denn viele werden nicht mehr genau wissen, wer ich bin.

Im Herbst 2006 erschien eine Fotostory von und mit mir über den
Alltag als „Conterganopfer“ auf der Homepage des WDR. Am
1. Oktober 2007 war ich Talkgast im ARD-Morgenmagazin anlässlich
des 50. Jahrestages des Verkaufsstarts von „Contergan“. Am
7. November 2007 war ich Talkgast in der ARD-Talkshow „Hart aber
Fair“. Dort habe ich Sebastian Wirtz, den Enkel des Gründers der
Grünenthal GmbH zu einer Tasse Kaffee eingeladen, weil in der
Süddeutschen Zeitung stand, er würde kein Conterganopfer
persönlich kennen. Den Artikel hat der Sohn einer Bekannten
von mir geschrieben.

Da das Treffen mit einem Friedensangebot verbunden war, ergab
sich daraus letztlich ein Dialog, den auch der Bundesverband
erzwungenermaßen führen musste. Dieser hat ihn aber später
abgebrochen. Die Firma spendete 50 Millionen Euro, führte auf
Vorschlag einer Betroffenen aus Karlsruhe (und ein Bisschen von mir)
eine Härtefallbeihilfe ein und arbeitet derzeit an medizinischer Hilfe
in Form einer Chipkarte. Die gemeinsame Tasse Kaffee hatte also Folgen.

Zusammen mit jener Betroffenen aus Karlsruhe habe ich auf Anregung
der KVB-Bayern einen Antrag auf einen ICD-Schlüssel für das pränatale
und das postnatale Thalidomid-Syndrom gestellt, der derzeit von der
entsprechenden Abteilung des Gesundheitsministeriums DIMDI
bearbeitet wird. Mit diesem ICD-Schlüssel wird es in Zukunft möglich
sein, die gesundheitliche Situation der Conterganopfer zu beobachten.

Nun zurück zur Studie, die Ihnen am Mittwoch vorgestellt werden wird.
Ich hatte Ihnen und der Presse letztes Jahr einen Brief aus der
Bayerischen Staatskanzlei vom Januar 2008 geschickt um drauf
aufmerksam zu machen, dass die Verbände der Betroffenen - bis
heute übrigens ausgesprochen wehrlos sind. Was in diesem Brief
nicht steht ist, dass wir uns getroffen hatten um zu besprechen,
was man tun müsste. Wir haben auch über die notwendigen
medizinischen Studien gesprochen, die die Heidelberger Studie
nun ein paar Jahre danach auch fordert. Ich hatte zuvor auch in
der Fernsehdiskussion „Hart aber Fair“ am 7. November 2007
als Talkgast darauf aufmerksam gemacht.

Aber die Conterganopfer hatten Angst, wieder als Versuchskaninchen
missbraucht zu werden. So ist es schon als Wunder zu bezeichnen,
dass wenigstens die Heidelberger Studie zustande kam. In NRW
waren die Betroffenen einsichtiger und haben dort zusammen mit
dem Land eine medizinische Studie auf den Weg gebracht.

Übrigens wird der Antrag auf einen ICD-Schlüssel von den Verbänden
nicht unterstützt, weil denen Streitigkeiten wichtiger zu sein scheinen,
als eine gute medizinische Versorgung. Ein Gespräch im Bayerischen
Gesundheitsministerium zur Frage, ob nicht das Klinikum Rechts der
Isar zu einem Versorgungszentrum werden kann, verlief im Sande.
Ich habe den Eindruck, dass man dort die Arbeitsleistung von
Conterganopfern krass überschätzt. Die Heidelberger Studie macht
aber darauf aufmerksam, dass die Betroffenen bei Operationen in
Gefahr sind, weil Adern und Nerven nicht dort sind, wo sie sein
sollten. Ein Behandlungszentrum ist also sinnvoll und seit
Jahrzehnten überfällig.

Schon 2008 machte Alan Summerside aus England im
Familienausschuss des Bundestages darauf aufmerksam, dass man
ein internetbasiertes Informationssystem für Ärzte und Betroffene
machen könnte. Die Software dafür gibt es kostenlos im Internet,
und der Speicherplatz im Netz kostet nur ein paar Euro im Monat.
Trotzdem gibt es bis heute nichts!

Es soll in der Stiftung sogar zu einem Eklat gekommen sein, weil
die Grünenthal hier einen Vorschlag gemacht hatte. Die beiden
geschädigten Mitglieder im Stiftungsrat sollen die Sitzung unter
Protest verlassen haben, sagte man mir. Sie sehen wieder, wie
ängstlich und hilflos die Verbände der Conterganopfer agieren.
Das Informationssystem im Internet hätten sie ohne fremde Hilfe
selbst realisieren können. Auch Allan Summerside hat den
Kontakt zu mir abgebrochen, als er erkannte, dass ich mit der
Grünenthal GmbH in Kontakt bin um Lösungen zu finden. Er
hätte das Informationssystem auch schon verwirklichen können,
aber nicht sinnvolles unternommen.


Was brauchen die Conterganopfer?

Es ist klar, dass neue medizinische Untersuchungen und
Behandlungskonzepte notwendig sind. Es kann nicht sein, dass
Betroffenen nicht wegen ihrer Migräne behandelt werden, sondern
einige stattdessen sogar Morphium bekommen. Weil Contergan
wegen Schwangerschaftsübelkeit verschrieben wurde, haben
viele die Migräne von ihren Müttern geerbt. Da Thalidomid die
Bildung von Adern gestört hat, wird es zusätzliche Komplikationen
geben, sodass es sich hier nicht um die übliche Form der Migräne
handeln dürfte. Außerdem trifft es Menschen mit Schädigungen an
den Gelenken, die durch die vererbte Erkrankung schmerzhafter sind,
als es der Fall sein müsste.

Es braucht ein Behandlungszentrum und ein Ärzteteam, dass auch
mal vor Ort eine Contergansprechstunde abhält. Das wäre gut, weil
viele nicht mehr reisen können.

Bisher gab es jahrzehntelang kaum bis gar keine Informationen über
gesundheitliche Belange – weder vom Bundesverband, noch von der
Stiftung, die als einzige Institution über alle Adressen der Betroffenen
verfügt. Viele Folgeschäden, ja so mancher Todesfall hätte verhindert
werden können, wären die Betroffenen informiert und beraten
worden! Letztes Jahr hat sich die Stiftung sogar geweigert, die
Betroffenen über die Härtfallbeihilfe der Grünenthal GmbH zu
unterrichten. Der Krieg gegen die Grünenthal hat zu viele Opfer
gekostet, als dass man sich solche Eskapaden leisten kann. Gerade
die Stiftung sollte sich anständig benehmen! So schadet sie mehr,
als dass sie hilft! Man muss mal ernsthaft darüber nachdenken,
wie man sie in Zukunft gestaltet!

Da Conterganopfer mehr Wohnraum brauchen sowie oft von
Grundsicherung leben, sollte eine Einkommensbeihilfe eingeführt
werden. Sie sollte folgendermaßen berechnet sein, um einen
Minimalversorgung zu erreichen: Warmmiete einer größeren
Wohnung in einer Großstadt plus dem doppelten Satz der
Grundversorgung. Das ergäbe etwa 1800 Euro monatlich, die
ein Conterganopfer zusätzlich zur Conterganrente mindestens
zum Leben zur Verfügung haben sollte. Bei Bedarf sollte die
Stiftung noch die Beiträge zur Krankenversicherung übernehmen.

Warum eine Einkommensbeihilfe?

Viele Betroffene sind von Grundsicherung abhängig. Das bedeutet,
dass sie mit ihren Partnern nicht zusammenleben können, weil
die dann auch in Hart4 abrutschen würden. Erstaunlich viele
Betroffene haben meines Wissens eine Partnerin oder Partner,
leben aber getrennt voneinander. Dabei sollten solchermaßen
schwer behinderte Menschen nicht alleine leben. Außerdem ist
das ein Gebot der Menschlichkeit und des Anstandes. Man
bedenke auch, dass die Betroffenen Zusatzversicherungen für
die Zähne abschließen müssen, oder bei einer Ehe eigene
Rentenbeiträge freiwillig abführen sollten, um den Partner
bei einer Scheidung vor der Rententeilung zu schützen.

Grundsicherung bedeutet aber auch, dass die Betroffenen in
Wohnungen leben, die zu klein sind. Jemand der kurze Arme hat
braucht viel mehr Platz. Machen Sie mal den Selbstversuch und
nehmen Sie ein Päckchen Taschentücher mit dem Mund auf,
und legen Sie es in ein Regal. Dann denken Sie darüber nach,
wie viel Regal sie so tatsächlich benützen können. Es ist relativ
wenig. Deshalb der große Platzbedarf.

Die Conteranrente muss erhöht werden, um die Zusatzkosten
aufzufangen, die nicht von staatlicher Seite übernommen werden.
Ich gebe hier auch zu bedenken, dass viele Betroffene etwas
gegen Langeweile tun müssen, was auch Geld kostet. Ich bin
immer wieder über jene erschrocken, die kaum Kontakt zu ihren
Mitmenschen haben. Da muss genug Geld da sein, dass sie sich
unters Volk mischen können, oder für ein Hobby. Man kann nicht
den ganzen Tag einsam vor dem Fernseher verbringen.
Mehrfachgeschädigte sind hier besonders zu beachten. Sie
wurden über die Jahre völlig vergessen!


Was brauchen die Conterganopfer nicht?

Nun, dass sind all jene Mitmenschen, die die Contergantragödie für
ideologische Zwecke missbrauchen wollen. Hätte man die
Tierversuche damals besser gemacht, hätte man wie die Britische
Firma Destillers im Winter 1961/62 die teratogene Wirkung
erkannt. Trotzdem behaupten Tierversuchsgegner das Gegenteil
und machen mit der Contergantragödie Eigenwerbung!

Es hilft auch nichts, wenn selbstlose Helfer behaupten, Contergan
wäre von den Nazis erfunden worden. Das kam von den Britischen
Conterganopfern und hat bei uns eine Lösung zunächst verhindert.
Die Nazis haben übrigens jede Entdeckung in der Chemie im
IG-Farben-Haus in Frankfurt dokumentiert. Hätte man Thalidomid
während der NS-Zeit entdeckt, so wüssten wir davon!

Wir brauchen auch keine Mitmenschen und schon gar keine Politiker
die uns auf die Schulter klopfen mit den Worten: „ Toll, was Sie im
Leben alles geleistet haben!“ Ich weiß, dass dies ehrlich gemeint ist,
aber uns trifft dass mitunter schwer. Wir müssen dann an unsere
Niederlagen denken! Ich musste erleben, dass mein Vater mit Tränen
in den Augen vor mir stand und sich dafür entschuldigte, dass er
meiner Mutter Thalidomid-Tropfen unters Essen gemischt hat,
damit sie endlich schlafen konnte. Oder jene Mutter meiner früheren
Freundin, die verhindert hat, dass sich ihre Tochter mit mir einlässt.
Ich lebte damals von Sozialhilfe, heute vonHartz4. Die hat sich bei
Ihrer Tochter nie entschuldigt und bei mir schon gar nicht.

Eine mehrfach geschädigte Frau hat einen grausamen Scheidungskampf
erlebt in dem der Mann eine Todesanzeige für seine Frau in der
Zeitung aufgegeben hat.

Ich bitte Sie also, in Zukunft auf solche Worte zu verzichten, obwohl
Sie uns damit Ihren Respekt zeigen wollen.

Schlusswort:

Selbst mit kurzen Armen geboren muss ich akzeptieren, dass die Welt
ohne „behinderte Menschen“, „Krüppel“ oder wie immer man es
auch nennen will, viel ärmer wäre.

Da sitzt einer wegen Kinderlähmung im Rollstuhl und wird zum
amerikanischen Präsidenten gewählt! Steven Hawkins kann nicht
selber sprechen oder sich bewegen, und doch hat er uns das Universum
erklärt. Thomas Quasthoff hat sich den „Helfern“ verweigert und
privat Musikunterricht genommen. Da kommt nun ein Gnom mit
kurzen Armen auf die Konzertbühne und singt so schön, dass so
mancher Tränen in den Augen hat. Ich selber habe Anfang Mai
wieder eine Ausstellung in Bulgarien gemacht und wurde aber
sehr respektiert - und zwar von den Kollegen! Einer der größten
Fotografen des Landes wollte ausgerechnet von mir ein Autogramm!

Es gibt aber noch viel mehr Menschen, die nicht so bekannt sind,
und ohne die die Welt deutlich ärmer wäre. Da gibt es eine Contergan
geschädigte Frau, deren Mann nicht, wie meist davongelaufen ist.
Er lebt seit Jahrzehnten mit ihr und den gemeinsamen Kindern
zusammen. Es ist überhaupt ein Wunder, wie viele Conterganopfer
Eltern wurden.

Andere haben den Wunsch nach Zweisamkeit aufgegeben. Da sieht
man mal, wie wichtig Geld ist, denn Sozialhilfe hat hier vieles kaputt
gemacht. Wir werden nie erfahren, welche Wunder noch möglich
gewesen wären, hätte man die Conterganopfer nicht einfach vergessen!

Der Reichtum eines Landes bemisst sich nicht am Geld, sondern
an der Liebe und der Solidarität seiner Bewohnern!

Wenn Sie nun die Ergebnisse der Heidelberger Studie vorgelegt
bekommen, so sollten sie aus diesen und anderen Erkenntnissen
heraus ein Lösung für die Betroffenen finden, die denen ein
menschenwürdiges Leben ermöglicht. Bedenken Sie dabei, dass
nicht andere staatliche Leistungen hier der Maßstab sind, denn
der Staat hat die Verpflichtung der Grünenthal GmbH die Opfer
angemessen zu versorgen übernommen. Jene Eltern nämlich,
die sich weigerten, auf weitere Ansprüche gegenüber der Firma
zu verzichten, wurden von den Vormundschaftsgerichten damals
gezwungen, dies doch zu tun.

Die Conterganopfer sind also keine „Bittsteller“, sondern sie haben
verbriefte Ansprüche, die bisher nie erfüllt wurden.

Mit freundlichen Grüßen,

Christian G. Knabe




p.s.: Ich stehe Ihnen gerne für Fragen und Gespräche zur Verfügung,
bin aber vom 2. bis einschließlich 16 Juli in Bulgarien. Unter anderem
muss ich meine Promi- und Politikerfotos von der Ausstellung in
Plovdiv wieder abholen.

Information
Diese Mail wurde von http://www.contergan-sh.de über den Newsletter verteilt.
Weiterleitung dieser Mail ist nur erlaubt, wenn diese Fußdaten mit übermittelt werden.
© http://www.contergan-sh.de

[gretl]

Dort habe ich Sebastian Wirtz, den Enkel des Gründers der
Grünenthal GmbH zu einer Tasse Kaffee eingeladen, weil in der
Süddeutschen Zeitung stand, er würde kein Conterganopfer
persönlich kennen. Den Artikel hat der Sohn einer Bekannten
von mir geschrieben.

Da das Treffen mit einem Friedensangebot verbunden war, ergab
sich daraus letztlich ein Dialog, den auch der Bundesverband
erzwungenermaßen führen musste. Dieser hat ihn aber später
abgebrochen. Die Firma spendete 50 Millionen Euro, führte auf
Vorschlag einer Betroffenen aus Karlsruhe (und ein Bisschen von mir)
eine Härtefallbeihilfe ein und arbeitet derzeit an medizinischer Hilfe
in Form einer Chipkarte. Die gemeinsame Tasse Kaffee hatte also Folgen...

Herr Knabe hat wohl allen Anfang gemacht und alles, was andere "Helfer" und Betroffenenverbände gemacht haben, war nur "Bremse" im freundlichen Austausch mit Grünenthal und dem Gesetzgeber?
Aha :(
Lieber Herr Knabe, bei allem Respekt, diesen Brief zu lesen, hätte ich mir sparen können.

[lia]

ich wünsche den tag herbei wo niemand mehr in unserem namen für uns spricht, lg lia

[gretl]

Diesen Tag werden wir wohl nicht erleben und mehr noch: selbst zur Grabrede des letzten von uns Versterbenden wird noch irgend ein "Conterganweltverbesserer und Heilsbringer" in unserem Namen sich loben

[carolab]

...zumindest wissen wir jetzt, wer für die "Härtefall-Regelung" (mit) zuständig ist, auf die sich G. jetzt immer beruft...

[lia]

ja!!!!! und überall muss er sich andocken

[nilorac]

Soll man über das Brieflein nun lachen oder weinen? Ich tendiere zum Letzteren! :-(

[Fellwuschel]

Um was geht es in dem Brief vom 25.6.2012 von Herrn Knabe an die Politiker ?

Darum das Herr Knabe seine ausgestellten Promi- und Politikerfotos in Plovdiv Bulgarien abholt ?
Darum das er vom 2. bis 16. Juli in Urlaub ist ?
Darum das über Herrn Knabe eine Fotostory im Herbst 2006 auf der Homepage des WDR war ?
Darum das Herr Knabe Talkgast im ARD Morgenmagazin am 1.Oktober 2007 war ?
Darum das Herr Knabe Talkgast in der ARD Talkshow am 7. November war ?
Um die gemeinsame Tasse Kaffee mit Grünenthal- Miteigner Sebastian Wirtz ?
Um einen vollkommen irreführenden Antrag auf Anerkennung von Conterganschäden als neue Krankheit im ICD (International Classification of Disease) zu stellen ?
Um Contergan als „Tragödie“ ?
Um Steven Hawkins oder Thomas Quasthoff ?
Um Herrn Knabes Ausstellung in Bulgarien wo er sehr von den Kollegen respektiert wurde ?
Darum das einer der größten Fotografen Bulgariens ein Autogramm von ihm wünschte ?
Darum das die Tasse Kaffee bei Grünenthal Wirkung zeigte und wir nun u.a. auf Herrn Knabes Anregung nun das pressewirksame Almosen- nein sorry „Härtefallangebot“ von Grünenthal haben ?

So einen Brief an die Politiker zu schicken schadet allen Conterganopfern und entlarvt den Autor als egomanischen Gutmenschen mit einem hohen Drang an narzisstischer Selbstdarstellung der den vorsätzlichen Weiterverkauf von Contergan wider besseren Wissens durch die damals bei Grünenthal Verantwortlichen als schicksalhafte Tragödie verharmlost. Wer hier mit der „ „Contergantragödie“ Eigenwerbung betreibt“, wird dem aufmerksamen Leser (auch in Berlin) nicht verborgen bleiben. Einfach nur noch peinlich und absolut kontraproduktiv.

[nilorac]

Applaus Fellwuschel, Applaus! Genauso isses!

[darkshadow]

Sehr geehrter Herr Knabe,

ich wünsche Ihnen viel Glück und Erfolg in Bulgarien.
Soviel Glück und Erfolg, dass Sie für immer dabeibleiben, mit - wem auch immer - Kaffeetrinken, Autogramme verteilen, geliebt, geküsst
und geachtet werden.

Aber tun Sie mir bitte einen Gefallen:

Bleiben Sie in Bulgarien und, verzapfen Sie nie wieder solchen himmelschreienden Blödsinn!

Herr Knabe, Sie sind nämlich nur Eines: OBERPEINLICH!!!!!!!

[Diandra]

Sehr geehrter Herr Knabe,

ich wünsche Ihnen viel Glück und Erfolg in Bulgarien.
Soviel Glück und Erfolg, dass Sie für immer dabeibleiben, mit - wem auch immer - Kaffeetrinken, Autogramme verteilen, geliebt, geküsst
und geachtet werden.

Aber tun Sie mir bitte einen Gefallen:

Bleiben Sie in Bulgarien und, verzapfen Sie nie wieder solchen himmelschreienden Blödsinn!

Herr Knabe, meinen Segen haben Sie ... Bulgarien ist so schön entspannend, und lenkt oft vom ab ... wie wir gerade mit ensetzen feststellen müssen.
Vielleicht sollte ich auch mal .... und dann erfinde ich die Conti-ship-Card. Diese bedient sich auf direktem Wege bei den Konten von Grünenthal und wird nicht geahndet wegen Geringfügigkeit und mangelnden Interesses der Öffentlichkeit *in.die.Ferne.guck*

Diandra

[Daniel]

Christian G. Knabe
Text & Bild, bildender Künstler

Wie schmal der Grat doch ist,
zwischen "bildendendem Künster" und " eingebildetem Lebenskünstler"

[Monchen]

zu unserem sehr geehrten herrn knabe möchte ich keine äußerung geben, nur das eine als ich ihn damals im fernsehen habe reden gehört wäre ich am liebsten in den fernseher gesprungen.

[Maren]

Um was geht es in dem Brief vom 25.6.2012 von Herrn Knabe an die Politiker ?

Darum das Herr Knabe seine ausgestellten Promi- und Politikerfotos in Plovdiv Bulgarien abholt ?
Darum das er vom 2. bis 16. Juli in Urlaub ist ?
Darum das über Herrn Knabe eine Fotostory im Herbst 2006 auf der Homepage des WDR war ?
Darum das Herr Knabe Talkgast im ARD Morgenmagazin am 1.Oktober 2007 war ?
Darum das Herr Knabe Talkgast in der ARD Talkshow am 7. November war ?
Um die gemeinsame Tasse Kaffee mit Grünenthal- Miteigner Sebastian Wirtz ?
Um einen vollkommen irreführenden Antrag auf Anerkennung von Conterganschäden als neue Krankheit im ICD (International Classification of Disease) zu stellen ?
Um Contergan als „Tragödie“ ?
Um Steven Hawkins oder Thomas Quasthoff ?
Um Herrn Knabes Ausstellung in Bulgarien wo er sehr von den Kollegen respektiert wurde ?
Darum das einer der größten Fotografen Bulgariens ein Autogramm von ihm wünschte ?
Darum das die Tasse Kaffee bei Grünenthal Wirkung zeigte und wir nun u.a. auf Herrn Knabes Anregung nun das pressewirksame Almosen- nein sorry „Härtefallangebot“ von Grünenthal haben ?

So einen Brief an die Politiker zu schicken schadet allen Conterganopfern und entlarvt den Autor als egomanischen Gutmenschen mit einem hohen Drang an narzisstischer Selbstdarstellung der den vorsätzlichen Weiterverkauf von Contergan wider besseren Wissens durch die damals bei Grünenthal Verantwortlichen als schicksalhafte Tragödie verharmlost. Wer hier mit der „ „Contergantragödie“ Eigenwerbung betreibt“, wird dem aufmerksamen Leser (auch in Berlin) nicht verborgen bleiben. Einfach nur noch peinlich und absolut kontraproduktiv.

Ja, Fellwuschel:
Es ist gruselig, was dieser Mensch denkt und -noch schlimmer!!!- tut.

Schöne Grüße
Maren

[Weissnix]

Norbert, hättest du deine hübsche Zusammenfassung des Briefes nicht einstellen können, bevor ich mich heute morgen dadurch gequält habe? :wink:
Gibt es in Bulgarien eigentlich Gesichtskontrollen bei der Ausreise? pfeif