Workshop zum Forschungsprojekt Berlin 20.11.

[nilorac]

punkt 4-ich nehm ne normale tasse und schlabber alles voll
punkt 5-ich nehm keine windel und sch.... alles voll. :wink:

Pöhser Daniel, da kommst Du gleich auf die Staion für Schwererziehbare!

[Maren]

Hallo lia!

ALLES - aber kein "vorauseilender Gehorsam :zunge

Liebe Grüße
Maren :wink:

P.S.: Erwähnte ich schon, dass ich schwarzen Humor liebe??????

[Conti]

Mein Conterganpezifischer bedarf bedarf

1. zwei Daumen zum drücken / für gerechtigkeit
2. zwei Beine die laufen / damit mich nicht immer schieben lassen muß
3. zwei Ohren die Hören / damit ich nicht immer fragen was haste gesagt


4. eine ausreichende Entschädigungsrente

[nilorac]

Mein Bedarfsbedürfniss:
1. ein Schultergelenk, dass sich nicht immer selbständig auskugelt und sich so benimmt, wie ich es gerne hätte
2. Zähne, die wegen der Kieferfehlbildung trotzdem nicht wackeln (und wohl deshalb ersatzlos gestrichen werden müssen)
3. eine Bandscheibe, die sich hoffentlich nicht bald ganz verabschiedet
4. eine Entschädigung, die uns doch wirklich zustehen würde!

[darkshadow]

Mein Bedarf:

Schadensentsprechender Schadensersatz und Schmerzensgeld!
Alles Andere werte ich lediglich als "ungenügende Ratenzahungl" auf die Schulden, die die Bundesrepublik und
Grünenthal bei mir haben.

Stephan

[lia]

stefan du hast was falsch verstanden , wir wollen hände, arme, beine, ohren, humor!lg

[Carlita62]

Liebe Leute,

bis zum 12.11. ist noch die Anmeldung zur Infoveranstaltung zum Forschungsprojket zu "Bedarfe contergangeschädigter Menschen" möglich.

Diese Veranstaltung bietet neben Information die Chance, des Austauschs, wie mit dem Forschungsprojekt umgehen.

Anmeldung bis zum 12.11.2010 bitte an: berwa10@freenet.de und zur Deckung der Unkosten 10 € Teilnahmebeitrag pro Person auf das Konto: Conterganverband Berlin – Kontonummer 51212104. bei der Postbank BLZ: 100 100 10, Verwendungszweck: Name und Infoveranstaltung Forschungsprojekt.
Für Fragen, Assistenz bei der Rampe oder bei Interesse im Anschluss an die Veranstaltung in Helle Mitte, fußläufig von der Hochschule entfernt, beim Italiener mit essen zu gehen, könnt Ihr Euch an Carla Wesselmann, cwesselmann@gmx.de

Viele Grüße
Carlita

[Daniel]

Anmeldeschluss 12.11.2010

Anmeldeschluss 12.11.2010

[darkshadow]

War jemand von Euch heute in Hamburg?
Es würde mich insbesondere interessieren, wie sich Udo Herterich geäußert hat.

Grüßle Stephan

[Daniel]

War jemand von Euch heute in Hamburg?
Es würde mich insbesondere interessieren, wie sich Udo Herterich geäußert hat.

Grüßle Stephan

Falscher Thread oder nur den Ort verwechselt?
Die hier angekündigte Veranstaltung war in Berlin. :wink:

[Daniel]

Hier gehts zum Thread Hamburg klick mich :wink:

[Daniel]

Ein Hallo an alle zusammen,

zunächst einmal möchte ich mich beim Berliner Vorstand und den Helfern
bedanken für die gute Organisation und Durchführung der o.g. Veranstaltung
am 20.11.2010,

Bei dieser Veranstaltung wurde ein Verlaufsprotokoll erstellt, dieses wird
sicherlich in nächster Zeit auf der Homepage des Berliner Verbandes
veröffentlicht bzw. als Rundmail versendet.

Ich möchte Euch mit dieser Mail schon einmal vorab meinen Beitrag Euch zur
Kenntnis geben. Der Text ist unter der Signatur einkopiert und zusätzlich
als Datei angehangen, denn es wird immer wieder behauptet, daß die ICTA
(Claudia und ich) von Anfang an für den Forschungsauftrag waren.
Dazu möchten wir eindeutig Stellung beziehen:

Dies ist und war nicht der Fall !!

Wir haben im Vorfeld noch versucht, dies bei diversen Politikern zu
verhindern im Frühjahr 2009, aber es gibt und gab den
Forderungskatalog des Bundesverbandes, der gezielt spezielle Bedarfe
vorträgt und diese sollen jetzt in der Forschung bewiesen bzw. verifiziert
werden.

Die ICTA fordert stattdessen als ENTSCHÄDIGUNG einen monatlichen und
einmaligen GELDBETRAG.
Wir wollen nicht, dass jeder für seine Bedarfe ständig Anträge stellen muß.
Wir wollen nicht, dass wir ständig Bedarf nachweisen und auch rechtfertigen
müssen, wofür das Geld benötigt wird.
Wir wollen daher keine Sondergesetze.

Als Anlage und einkopiert der Vortrag vom Samstag.

Liebe Grüße und hoffentlich bis Samstag in Köln,
Udo Herterich


Udo Herterich
Claudia Schmidt-Herterich
Kampagnen - Sprecher/in Deutschland
Internationale Contergan / Thalidomid Allianz

Bensberger Str. 139
51503 Rösrath

Telefon 02205 - 83 541
Telefax 02205 - 83 586

nc-herterud4@netcologne.de
http://www.icta-kampagne.com

Wir kämpfen in Solidarität mit allen Contergangeschädigten Menschen für ein
selbstbestimmtes Leben in Würde.

================================================

Was kann uns das aktuelle Forschungsprojekt bringen ?

Liebe Anwesende,

ich möchte dem Conterganverband Berlin / Brandenburg e.V. danken für die
Einladung zum Workshop Forschungsprojektes "Wiederholt durchzuführende
Befragungen zu Problemen, spezieller Bedarfe und Versorgungsdefizite in
Deutschland lebender contergangeschädigter Menschen" mit einer Laufzeit vom
1. September 2010 bis zum 31. August 2012 (24 Monate) Stellung beziehen zu
können.

In dem nachfolgenden Beitrag, kann ich nur für mich sprechen und werde
versuchen, einige Denkanstösse zu vermitteln, um die Diskussion anzuregen.

Ich denke zum bereits erwähnten Forschungsauftrag hat jeder seine
persönliche Meinung.
Diese sollten wir auch tolerieren und akzeptieren, auch die damit
verbundenen Sorgen und Ängste ernst nehmen.

AUSGANGSSITUATION:

Zunächst einmal zur Ausgangssituation:
Durch die Ausstrahlung des Zweiteilers "Eine einzige Tablette" in der ARD
2007 wurde das Thema Contergan für die Öffentlichkeit, der Politik aber vor
allem für uns, die Möglichkeit gegeben, dass wir uns mit unserer
Conterganschädigung aktiv auseinandersetzen konnten. Viele von uns, sei es
durch Traumata, die
Bewältigung des Alltags u.s.w. haben sich mit Ihrer Behinderung, dem
Schädiger "Grünenthal" den Hintergründen der größten Arzneimittelkatastrophe
in der Bundesrepublik nur sehr wenig auseinandergesetzt.
(war ja auch eine Schlaftablette, scheinbar mit Langzeitwirkung)

Bis zur Ausstrahlung des Fernsehfilm waren wir für viele noch die
"Contergankinder" wir waren für die Gesellschaft putzig, wie wir mit den
kleinen "Fingerchen" hantierten und wie wir trotz der Schädigungen für die
Gesellschaft mit dem Leben anscheinend gut klar gekommen sind.
Unsere Lebensleistung wurde und wird ja gerade von der Politik immer wieder
erwähnt. Oder durch den Begriff "Conterganopfer" in einer Opferhaltung
gedrängt wurden und wir bis zur Selbstaufopferung versucht haben möglichst
"normal" zu funktionieren, um ja nicht negativ aufzufallen, mit dem Ziel
als vollwertiger Mensch unsere Anerkennung und Bestätigung zu erhalten.

Gerade die Firma Grünenthal hat von Anfang an immer wieder den Versuch
unternommen, den Eltern die Schuld zuzuschreiben. Die Eltern seien Schuld an
den Schädigungen! Die so genannte Schuld unserer Eltern trugen und tragen
viele von uns in uns und machen uns bis zum heutigen Tag viele unter uns zu
schaffen.

Im Vorfeld des 2-Teilers gab es meines Wissens keine Forderungen unseres
Interessensverbandes an die Bundesregierung bzw. der Grünenthal.
Bis auf, dass die "Rente" alle 2 oder 4 Jahre an die Lebenssteigerungskosten
angepasst werden möge und die Ausschlussfrist abgeschafft werden solle, war
nichts
im Gespräch. Bei der Ausschlussfrist wurde seitens der Bundesregierung immer
wieder darauf hingewiesen, dass durch die zu erwartenden Anträge der
Rechtsfrieden in
Deutschland in Gefahr geraten könnte. Auch wurde eine Dynamisierung der
Renten an das allgemeine Rentensystem gefordert. Die beiden letzten
Forderungen konnten erst durch das 2. Stiftungsänderungsgesetz, welches am
1.7.2009 in Kraft getreten ist umgesetzt werden.

Auch wurde immer wieder seitens des Ministeriums und des Bundesverbandes
gedroht, dass mit einer einfachen Gesetzesänderung, die "Rente" gekürzt oder
abgeschafft werden kann. Dieser Hinweis wurde insbesondere immer wieder dann
vom Ministerium über den
Bundesverband an die Betroffenen weitergegeben, wenn in Stolberg vor den
Toren der Firma Grünenthal Mahnwachen aus Anlass der Herausnahme von
Contergan aus dem Handel erinnert wurde und den verstorbenen durch das
Medikament gedacht wurde. Gerade wir Kölner haben hier unsere Erfahrung
sammeln können.

Vielleicht erklärt dies auch die Wut vieler und den Versuch
an die Öffentlichkeit zu gehen, um die Mauer des Schweigens zu durchbrechen.

Es gründeten sich seit 2008 neue Organisationen wie z.B. Die ICTA und das
Contergannetzwerk, der Münchner Stammtisch und das UAC um nur einige zu
nennen, einige hungerten sogar um auf ihre Lebenssituation aufmerksam zu
machen.

Die Presse berichtete in dieser Zeit sehr zahlreich über das Thema
Contergan. Über viele Menschen mit Conterganschädigungen wurde in Form von
Homestories berichtet. Meistens waren es jedoch Erfolgsgeschichten.
Welche sportlichen Erfolge errungen wurden oder wie gut man das Leben so
bewältigt.
Nur vereinzelt kamen auch Menschen ins Rampenlicht, die es nicht geschafft
haben. Das will ja auch keiner wirklich sehen.


Beim Schreiben dieses Beitrages, habe ich mir noch einmal sehr viele
Unterlagen aus dieser Zeit gesichtet, in fast allen Beiträgen wird von der
besonderen Lebensleistung der Contergangeschädigten Menschen gesprochen.
Von denen die es nicht geschafft haben, aber auch den Eltern, den
Familienagehörigen und vor allem den Verstorbenen dieser Gruppe wurde
weitestgehend nicht gesprochen.

Jedenfalls wurden kurzfristig nach der Ausstrahlung des Fernsehfilms diverse
Forderungskataloge aufgestellt.

So fordert z.B. der Bundesverband der Contergangeschädigten u.a. "Übernahme
der Kosten für die passgenaue Zurichtung von Bekleidung bzw. für
Maßanfertigungen", "Übernahme von Kosten für besonders angefertigte
Fahrräder und Rollstühle" oder "abschlagsfreie Rentenzahlung bei Eintritt
der Erwerbsunfähigkeit". Der Forderungskatalog ist auf der Homepage des
Bundesverbandes nachzulesen. Der Forderungskatalog des Bundesverbandes ist
sehr bedarfsorientiert. Die meisten anderen Organisationen fordern von der
Bundesregierung und der Grünenthal reine Entschädigungsleistungen unter
Beibehaltung aller allgemeinen Sozialleistungen.

Das waren einige Worte zum Hintergrund!
Nun gilt es erst einmal zu klären, was Bedarfe sind, bei denen es in dem
Forschungsvorhaben geht:

WAS SIND überhaupt BEDARFE (Versorgungsdefizite):

Grundbedarf: wird gedeckt über Pflegeversicherung
satt
sauber
sicher

Mobilität:
Gedeckt über SGB XII z.B. Fahrbudget
Arztfahrten über die Krankenkasse

Gesellschaftliche Teilhabe:
1 bis 3 mal in der Woche andere Menschen treffen (Freizeitgeld) SGB XII

Assistenz:
Unterstützung im Haushalt, bei der Pflege ergänzend, in der Freizeit bei der
Arbeit (SGB IX) alles andere über SGB XII.

Bedarf: Wird gedeckt, bewilligt wenn der Mensch mit Behinderung einen
besonderen, nachweislichen (Mehr-)Bedarf im Vergleich zu anderen Menschen
hat, um am Leben teilhaben zu können (kein LUXUS HIER)
Der Nachteil aufgrund seiner Behinderung soll damit ausgeglichen werden

Zusammenfassend:
SGB 1 - 12, außer Arbeitsassistenz sind alle Leistungen einkommens- und
vermögensabhängig.


Je mehr ich verdiene, desto weniger Sozialeistungen (Ausgleich meiner
Mehrbedarfe) erhalte ich.
Wer nicht gearbeitet hat, kann beantragen, Hilfe aussuchen + immer wieder
nachweisen, rechtfertigen bittstellerisch sein

Es ist bekannt:
Wir Contergangeschädigte Menschen haben im Prinzip alle
Behinderungsformen, von Körperbehinderungen (u.a. kurze Arme und Beine),
inneren Schäden z.B. Fehlen der Gallenblase, Herzfehler, Zahnschäden
Nervenschädigungen, Sinnesschädigungen (blind, schwerhörig taub) um nur
einige Beispiele aufzuführen.
Das bedeutet, dass eigentlich keiner sagen kann, was DER
Contergangeschädigte Mensch für einen allgemein gültigen BEDARF hat.

Wie kam es zu diesem Forschungsauftrag?

Meiner Einschätzung und aus den vielen Gesprächen mit der Politik
insbesondere, ist mir hier das Gespräch mit Frau Marlene Rupprecht, MdB und
Obfrau zum Thema Contergan in der SPD in Erinnerung, die meinte: "Seien Sie
doch froh, dass Sie wieder Vorreiter sein dürfen und anderen Menschen mit
einer Forschungsstudie helfen können. Frau Blumenthal jetzt
Stiftungsvorsitzende äußerte Ähnliches.
Es geht demnach bei diesem Forschungsauftrag tatsächlich um Ergebnisse, die
für viele andere Behinderungsgruppen
im Alter gelten und Aufschluss darüber geben sollen - einmal überspitzt
gesagt - was ein behinderter Mensch im Alter so kosten kann, und das am
Beispiel der Contergangeschädigten Menschen.
Dabei hat die Gesellschaft uns ja schon jetzt einiges zu verdanken z.B.
Aktion Mensch, diverse Wohlfahrtsstiftungen, wesentliche medizinische
Erkenntnisse (Embyonalforschung)
und das Bundesarzneimittelgesetz (und Bundesbehörden), die Kontrollstellen
für Arzneimittel und die Ergebnisse aus diversen anderer Studien u.v.m.

zur Entstehung des Auftrages:
Die Bundestagsabgeordneten Rupprecht und Blumenthal, aber auch Kurth von den
Grünen haben dieses
Forschungsvorhaben damals (Frühjahr 2009) in den Familienausschuss getragen
und positiv entschieden.
Das Familienministerium wurde beauftragt, etwas hierfür zu tun und so kam es
- um es kurz zu machen –
dazu, dass unsere Conterganstiftung selbst das Geld dafür bezahlen kann und
dadurch "Auftraggeber" wurde.
Der Bundesverbandsvorstand trug das Anliegen Forschungsauftrag des
Bundesfamilienministeriums und der Abgeordneten schon in einer BVR-Sitzung
im Herbst 2008 glaube ich vor.
Das Thema wurde auf die nächste Jahreshauptversammlung März 2009 vertagt.
Auf dieser Sitzung wurde die
Arbeitsgruppe Forschungsauftrag gebildet. Aus dieser Arbeitsgruppe wurden
später Ilonka Strebitz und Thorsten Albrecht als Delegierte des
Bundesverbandes für den Forschungsbeirat der Stiftung (neu installiert)
benannt.
Einige unter uns haben sich auch für die Mitarbeit im Forschungsbeirat der
Conterganstiftung beworben, diese wurden mit den unterschiedlichsten Gründen
abgewiesen. Darunter auch Contergangeschädigte Professoren !!
Anscheinend ging es bei der Benennung nicht nur um Qualität, sondern eher
ums Prinzip.

Ich möchte hier noch einmal ganz deutlich darauf hinweisen, dass der
Bundesverband Contergangeschädigter e.V. demnach nicht der Auftraggeber
dieser Forschung ist.

Auftraggeber ist unsere Conterganstiftung für behinderte Menschen
angesiedelt beim Bundesamt für Zivildienst mit der Rechtsaufsicht des
Bundesfamilienministeriums, Ressort Alter und Demenz.
Auftragnehmerin ist die Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg, Institut für
Gerontologie das Vertragsverhältnis ist über einen Werksvertrag geregelt.

Der Bundesverband ist nicht der direkte Partner, sondern die Stiftung.

Der Forschungsbeirat ist ein Organ der Conterganstiftung. In allen Gremien
und Organen sind Contergangeschädigte Menschen IMMER in der Unterzahl.


Jetzt geht es in dieser Untersuchung aber um unsere speziellen Bedarfe.

Was könnten spezielle Bedarfe sein ??

In meinen Augen lässt sich für die unterschiedlichen Schädigungsformen kein
Bedarf von der Stange ableiten schon gar kein spezieller. Das habe ich ja
schon vorher gesagt.
Ich habe mit meiner Frau lange überlegt, was ein spezieller Bedarf - für
alle gleich – sein könnte. Mir fiel nur der Bedarf und das Bedürfnis auf
Entschädigung ein, also der Bedarf nach mehr Geld, um sich individuell seine
Bedürfnisse und Bedarfe zu decken - ohne Antrag - ohne Nachweis und ohne
Rechtfertigung.

Der Kurzarmer braucht z.B mehr Raumbedarf, Fußbodenheizung, keine hohen
Möbel, eben ein angepasstes Wohnumfeld von der Küche bis zum Auto.
Er braucht auch pflegerische Hilfe, Unterstützung im Alltag und in der
Freizeit....
Aber: Kurzarmer ist nicht gleich Kurzarmer.

Es gibt Menschen mit langem Arm mit "nur" einer Daumenschädigung, aber schon
20x operiert, damit, diese Hand, so "normal" wie möglich aussieht, dadurch
aber eventuell jetzt steif ist und weh tut.
Es gibt halblange Arme, es gibt die so genannten "Hakenhände", dann gibt es
welche mit 4, 3, 2 und einem Finger,
der direkt am Rumpf ist. Arme die mit der Schulter verbunden sind und
welche, die nur durch Schwung zu bewegen sind.
Eben das ganze Programm,. Ach ja, es gibt dann noch unterschiedlichen cm
Längen.

Die Bedarfe sind bei jedem anders. Auch das, was jeder im Laufe seines
Lebens erlernt hat, ist unterschiedlich sowie die Folgen und
Einschränkungen.

Dann gibt es Gruppe mit den Beinschädigungen, hier gibt es die
Prothesenträger, Rollstuhlfahrer und natürlich unterschiedliche Beinlängen.
Mit Hüfte, geschädigter Hüfte, ohne Hüfte, eben wieder das ganze Programm.
Von den unterschiedlichen Hüftschädigungen ohne Beinlängenverlust möchte ich
mal ganz absehen.

Wer Kurze Arme und Beine hat, hat natürlich noch einmal ganz andere Bedarfe.

Z.B. die Gehörlosen unter uns haben Kommunikationshilfebedarf:, eine Stunde
Gebärdensprachübersetzung durch einen
Gebärdensprachdolmetscher kostet in NRW 55,00 Euro zzgl. 19% MwSt = 65,45
Euro á Stunde x 8 Stunden am Tag = 523,60 Euro x 30 Tage = 15.708,00 Euro
monatlich. Und dann gibt es eben alle Kombinationen von Behinderungen. Es
gibt z.B. den gehörlosen Kurzarmer, dem Kommunikation in Gebärdensprache gar
nicht möglich ist.....

Was machen wir mit den Schwerhörigen mit einseitiger oder zweiseitiger
Schwerhörigkeit oder Taubheit, die in Gruppen nichts mehr verstehen, deren
Zusatzkosten bei der Hörgeräteversorgung in die Tausende geht
Kann man daraus einen speziellen Bedarf ableiten? Sollte jeder so ein
Hörgerät bekommen, weil er Contergangeschädigt ist?

Ich kann die Wut vieler von uns verstehen, die eben nicht mehr ihre Bedarfe
thematisieren wollen und können. Was haben wir nicht im Laufe unseres Lebens
nicht schon alles beantragt, erbettelt, nachgewiesen, rechtfertigt?

Im Grunde sind wir alles Unikate und jeder hat seine ganz persönlichen
Bedarfe und Bedürfnisse. So wie auch unsere Lebenswege und berufliche
Werdegänge ganz unterschiedlich sind. Es macht sicherlich noch einmal ein
Unterschied, ob ich nie die Chance hatte zu arbeiten, im Büro oder auf dem
Bau gearbeitet habe. Was für die Folgeschädigungen ganz erhebliche
Unterschiede macht.

Wir haben 8 verschiedene Schadensklassen im Punktesystem unserer
Conterganstiftung, die Höchststufe der Conterganrente endet bei 45 Punkten.


Die Punkteskala reicht aber bis 100 Punkte. Auch hier lassen sich demnach
aus der Skala keine speziellen Bedarfe ableiten, nicht mal inhaltlich klare
Schadensunterscheidungen.

Aber nun endlich mal zur Grundfrage:
JA !! Wir Deutsche brauchen grundsätzlich Forschung, aber BRAUCHEN WIR
Contergangeschädigte DIESE FORSCHUNG ??

Im Grunde erfährt die Gesellschaft anhand der Ergebnisse, wie teuer wir im
Alter sind bzw. was wir der Gesellschaft kosten.
Oder anders ausgedrückt, welche Kosten verursacht ein alter oder älterer
Behinderter der Gesellschaft.

Weil es zu diesem Thema keine aussagekräftige Studie gibt, sind wir als
homogene Gruppe (Alter) hierzu prädestiniert für eine Studie zu Behinderung
und Alter herzuhalten, zumal wir mit der Conterganstiftung gleichzeitig auch
direkt den Sponsor mit einbringen. '
Was erfahren wir bzw. erst einmal die Conterganstiftung und dann in
abgespeckter Form wir alle durch diese Forschung?
Das Einzige, was ich hierzu finden konnte, war die Äußerung vom
Bundesverband, dass der BV es erreicht hat, dass wir die Zusage haben, dass
wir uns nach dem Abschluß der Forschung NICHT SCHLECHTER stellen.

Reicht mir/uns das?

Was wurde nicht alles in den orthopädischen Kliniken in Schlierbach unter
Prof. Marquardt und unter Prof. Lenz in Münster geforscht.

Ich empfehle Herrn Prof. Dr. Kruse, dem Vorstand der Conterganstiftung um
Frau Blumenthal und dem Bundesfamilienministerium das Buch:
Contergan 30 Jahre danach von Niethard, Marquardt und Eltze erschienen im
Enke Verlag.
Darin gibt es Aufsätze z.B.:
Psychische Probleme von G. Möllhoff
Begutachtung des Conterganschadens und seine Folgezustände, Richtlinien für
die Schwerpflegebedürftigkeit Contergangeschädigter und Beurteilung der
Schwerpflegebedürftigkeit von Marquardt
Auch wird in diesem Buch ganz klar beschrieben dass schon im Alter von 3
Jahren klar zu erkennen war, unter welchen Folgeschäden wir jetzt zu leiden
haben.
Was soll nun erforscht werden? Soll festgestellt werden, ob die Aussagen
damals heute noch zutreffen?
Wenn also die Zielsetzung ist, dass wir uns nicht schlechter stellen, und
dass Fakten erfasst werden, die Aufschluß
über die Kosten als "alter behinderter Mensch" dem Staat geben, dann wäre
für mich spannend zu erfahren,
welche Daten /Werte/ Ergebnisse überhaupt relevant sind.
Geht es auch um unsere Vermögensschäden (Eintritt in Arbeitsleben,
Ausscheiden, Eintritt in die Erwerbsminderungsrente; Grundsicherung, Hartz
IV) und immateriellen Schäden (Schmerz, Trauma, OPs, Angst, Einsamkeit) und
wie will man das messen?

Wird das erfasst?
Und wann, werden wir diese Zahlen erhalten?

Oder was ist, wenn der Anspruch ist,
doch "spezielle Bedarfe" zu finden und zu beweisen?

Wir nehmen mal an, dass ein spezieller Bedarf "Mobilität" - also vereinfacht
ausgedrückt ein Auto für alle festgestellt wird:
Dann wird erst geprüft, ob dieses Auto über die 12 Sozialgesetzbücher
abgedeckt bzw. beantragbar ist. Sollte der Bedarf an öffentlichen Stellen zu
beantragen sein, dann gibt es keinen Handlungsbedarf seitens der Politik.
Nun ist ein Auto ohne Arbeit nur unter sehr speziellen Voraussetzungen zu
erhalten.
Wir fordern aber jetzt aufgrund des "allgemeinen" Bedarfs ein Auto für alle
per Gesetz nur speziell für Contergangeschädigte Menschen. Dann heißt es
direkt:
Nein, das geht nicht, denn es widerspricht dem Gleichbehandlungsprinzip in
Deutschland.

Keine Behinderungsgruppe darf bevorzugt werden.
Jetzt kennen wir also den Bedarf, aber nichts kommt dabei rum.
Ich persönlich möchte nicht mehr und andere Leistungen erhalten als andere
Menschen mit gleicher oder ähnlicher Behinderungen. Mit welcher Begründung
auch? Dann wären wir wieder, wie es schon in der Vergangenheit immer hieß:
der Conterganadel. Wenn wir aber einfach Entschädigung erhalten, kann jeder
sich das kaufen, was er braucht und keiner ist übervorteilt und ungleich
behandelt worden.

Oder ein anderes Beispiel: besondere Hilfsmittel werden als spezieller
Bedarf ermittelt.
Dann müssen diese erst entwickelt werden. Um diese dann von den
Krankenkassen finanziert zu bekommen, bedarf es einer Hilfsmittelnummer.
Gibt es keine Hilfsmittelnummer, dann dürfen wir unsere speziellen
Hilfsmittel auch noch selber bezahlen. So ist die Praxis, wie viele von uns
wissen.

Oder ist es vielleicht so, dass wir eine moralische Verantwortung haben und
daher wieder eine Vorreiterrolle für die Gesellschaft abgeben sollen?

Ich möchte nicht näher darauf eingehen, ob die meisten den 30seitigen
Fragebogen überhaupt verstehen mit oder ohne Sinnesschädigungen, auch wenn
es eine Telefonhotline dazu gibt. Diese Gespräche fließen übrigens zu
Dokumentationszwecken in die Forschung mit ein. Ich möchte nur darauf
hinweisen, dass es viele unter uns gibt, die mit den 30 Seiten überfordert
sein werden und daher gar nicht antworten. Wie will Herr Prof Kruse denn nun
rausfinden, weshalb der Bogen nicht beantwortet worden ist. Er sagte, dass
er sich mit geistiger Behinderung auskennt und dann eine abgespeckte Version
diesen Menschen zuschickt, aber woher weiß er, wer kognitive Schwierigkeiten
mit dem Fragebogen hat oder einfach nur den Fragebogen nicht ausfüllen will
oder schlimmer noch, einfach nicht mehr schreiben kann (wg. Schmerzen etc.)?

Und wenn die Schwächeren unter uns den Bogen nicht beantworten können, wie
wird denn erfasst, welche Bedarfe diese Menschen haben?
Verfälscht das nicht die Ergebnisse?


Der immer wieder vom Bundesverband angeführte gut behütete Datenschutz
scheint ja schon bei Versendung des vermeintlich nichtöffentlichen
Werksvertrages
Conterganstiftung für behinderte Menschen und der
Rupprecht-Karls-Universität Heidelberg, Institut für Gerontologie ein
Problem gewesen zu sein.

Am Schluss möchte ich, und das ist mir immer wieder ein Anliegen, auf die
immateriellen Schäden zu sprechen kommen.

Ich, Udo Herterich, diskutiere KEINE Bedarfe und Nachweise. Ich gehen davon
aus, dass wir für den an uns zugefügten Schäden ein vom Einkommen
unabhängiges Schmerzensgeld erhalten müssen; gestaffelt nach dem Grad der
Schädigung.
OHNE BEDARFSNACHWEIS für die mir zugefügten materiellen und immateriellen
Schäden - einfach so, weil ich die Schäden und Folgeschäden habe.

Immaterielle Schäden: das entgangene Glück, Lebensfreude, die eingeschränkte
Teilhabe am Leben. Familienglück, Traumata durch viele Operationen,
Krankenhausaufenthalte, z.T. Gewalterfahrungen und Missbrauch in Kliniken
und Universitäten.....
Kurz gesagt: für entgangene Lebensfreuden und schmerzhafte Erfahrungen.

Materielle Schäden: z.B. Rentenverlust, finanzieller Verlust durch
verkürztes Arbeitsleben und beruflicher Möglichkeiten u.v.m.


Brauchen wir Forschung um zu rechtfertigen, dass wir eine höhere
Entschädigung brauchen ??

NEIN !!

Weil Bedarfe und nicht immaterielle Schäden abgefragt werden.
Also brauen wir nicht diese Form der Forschung.

Brauchen wir eine Studie oder Untersuchung, um unsere gesundheitliche
Situation jetzt unmittelbar (und nicht erst in 2012) zu verbessern??

Ich denke JA !! Aber nur, wenn wir direkt etwas davon hätten und nicht
allein der Staat, die Stiftung oder wer auch immer!

Jetzt haben wir aber diesen Forschungsauftrag, wie gehen wir also damit um??

Wenn man ein gesellschaftspolitisches Anliegen hat, und möchte an dieser
Studie teilnehmen, dann empfehle ich, sich den schmerzhaftesten Tag seines
Lebens in Erinnerung zu rufen und dann den Fragebogen auszufüllen, um
wirklich die "Nachteile" und tatsächlichen "Defizite" zu thematisieren.

Wie kann ich meine Lebensqualität überhaupt beurteilen, wenn ich nicht weiß,
wie mein Leben verlaufen wäre ohne Conterganschädigung oder was Qualität
überhaupt ist, weil ich keine Vergleichsmöglichkeiten habe.

Was hätte ich erreichen oder nicht erreichen können?
Was helfen mir persönlich die Nachweise spezielle Bedarfe, die Beine werden
in diesem einem Leben nicht nachwachsen.
Dieses Leben ist ein einmaliges Geschenk !! Ja!
Aber eine adäquate Entschädigung, kann vieles erleichtern und auch den
Schmerz mildern. Denn mit Geld kann ich
mir wenigstens dann auch meine ureigenen, speziellen Bedarfe, die sich auch
immer wieder verändern, erlauben. Wann und wie ich will!


Es bleiben also noch viele Fragen, die wir sicherlich gleich Ilonka Stebritz
stellen können und ich hoffe auch auf Antworten.
Was passiert mit den Unterlagen nach der Forschung?
Wer ist Eigentümer der Daten?
Welche Faktoren (Ergebnisse) werden miteinander verglichen (korreliert) und
was sagt das dann aus?
Gibt es Angaben über Arbeitszeitdauer, Rentenbeginn und die daraus
resultierenden Vermögensverluste?
Wer begleitet während der Forschung das Ganze?
Wer hat die Ziele der Forschungsabschnitte (-themen) formuliert?
Wie wird gewährleistet, dass wirklich Menschen mit allen verschiedenen
Schäden und Kombinationen erfasst werden und dann im Ergebnis auch
unterschieden werden?
Und vieles mehr!

Ich hoffe, ich konnte Euch/ Ihnen einen Beitrag leisten, um die Diskussion
anzuregen.

Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit !!

Udo Herterich




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Weiterleitung dieser Mail ist nur erlaubt, wenn diese Fußdaten mit übermittelt werden.
© http://www.contergan-sh.de

[Weissnix]

Ich hab's endlich geschafft, mich durch Udos Beitrag durchzuarbeiten. Und das war gut so.

Meiner Meinung nach sind die Ausführungen, die hier getätigt wurden, für eine Diskussionsveranstaltung wie die in Berlin, viel zu komplex. Ich hörte und las ja schon einiges bezüglich dieser Veranstaltung und muß sagen, selbst gelesen ist doch sinnvoller. Jetzt bin ich auf das Protokoll gespannt, was eingestellt werden soll.

Was Udo hier wie dargestellt hat, lässt mich durchaus nachdenklich werden. Und viele seiner Gedanken teile ich auch.
Wenn die Forschungsergebnisse wirklich unter einen gemeinsamen Nenner gebracht werden sollen, dann kann dieser wirklich nur Entschädigung heißen. Denn sonst fallen mir spontan diverse beratungsresistente Sachbearbeiter ein, die sämtliche Wünsche und Bedarfe gleich im Keim ersticken, mit einer Antwort, die ich auch regelmäßig erhalte: Bei anderen Rollifahrern geht es auch so wie wir sagen, also auch bei Ihnen. Wie, warum, was nicht geht, ist müßig zu erklären. Es dringt einfach nicht durch.

Es ist für Politik schlicht unmöglich, den Kostenträgern etwas vorschreiben zu können. Viele sind nämich außerhalb des politischen Einflußbereiches angesiedelt. Nur ist das den hohen Herrschaften bislang offensichtlich entgangen.

Interessant fand ich auch, daß es schon diverse Forschungsergebnisse gibt, die man bloß mal zu sichten brauchte. Aber das ist wohl zu einfach.

Wenn ich dann noch lese, daß diese Bibel, die wir ausfüllen sollen, 30 Seiten umfasst, krieg ich graue Haare (ja ok, die paar die ich noch habe, sind es schon :wink: ). Warum stellt man die Unterlagen nicht zusätzlich als ausfüll- und speicherbare PDF zur Verfügung? Ich bin zwar Langarmer mit theoretisch normalen Händen, aber wie gesagt theoretisch. Inzwischen weiß ich, daß da auch einiges nicht ganz normal gebaut ist. Muß ich länger ein Schreibgerät benutzen, krampft die Hand. Bei der Tastatur ist's deutlich einfacher. Das wird vielen von uns sicher ähnlich gehen, auch Füße werden älter.

Gibt es die Unterlagen nur in Papierform, wo bleibt dann das notwendige Einfühlungsvermögen für die Auswertung der Studie, wenn's bei der Anlage schon fehlt? Oder ist der Gedanke, der mir gerade kommt, doch nicht so falsch? Je mehr wirklich Geschädigte an der Studie, aus welchen Gründen auch immer, nicht teilnehmen, desto billiger wird's, weil wir ja sooo gut versorgt sind, daß wir es nicht mal nötig haben, die Forschung zu unterstützen? Ein Schelm, der Böses dabei denkt.

Ich hätte noch mehr zu schreiben, aber erstmal muß ich mich vertagen, sonst werde ich nie wieder was schreiben können. Meine Frau droht mir dann mit Futterentzug oder körperlichen Verweisen. :wink:

[Maren]

Hallo weissnix!

Da hast Du schon mehr geschafft als ich heute Nachmittag aber!!!!

Ganz kurz nur: Ja, die "glücklichen Langarmer"....... Bei mir ist es egal ob handschriftlich oder am Rechner... alles Mist!
Ich HATTE ,mal eine recht ansehliche Handschrift - hatte....... Hand verkrampft, Schulter will ausgleichen......
Schreiben am Rechner - Schulterproblem.......
Ich bin soooooo unglaublich froh, dass ich keine Klassemnlehrerpflichten mit endlosen Stunden am Rechner mehr habe!!!!

Wir werden nicht die Einzigen sein, die solche Probs haben......

Schöne Grüße
Maren :wink:

[Weissnix]

Weiter geht's, mal sehen, wie lange. :wink:

Nehmen wir mal hier Udos Ausführungen zum Thema Mobilität. Ich fügs jetzt als Zitat ein, damit man nicht immer hoch und runter scrollen muss.

Wir nehmen mal an, dass ein spezieller Bedarf "Mobilität" - also vereinfacht ausgedrückt ein Auto für alle festgestellt wird:
Dann wird erst geprüft, ob dieses Auto über die 12 Sozialgesetzbücher abgedeckt bzw. beantragbar ist. Sollte der Bedarf an öffentlichen Stellen zu beantragen sein, dann gibt es keinen Handlungsbedarf seitens der Politik.
Nun ist ein Auto ohne Arbeit nur unter sehr speziellen Voraussetzungen zu erhalten. Wir fordern aber jetzt aufgrund des "allgemeinen" Bedarfs ein Auto für alle per Gesetz nur speziell für Contergangeschädigte Menschen. Dann heißt es direkt: Nein, das geht nicht, denn es widerspricht dem Gleichbehandlungsprinzip in Deutschland.

Keine Behinderungsgruppe darf bevorzugt werden.
Jetzt kennen wir also den Bedarf, aber nichts kommt dabei rum. Ich persönlich möchte nicht mehr und andere Leistungen erhalten als andere Menschen mit gleicher oder ähnlicher Behinderungen. Mit welcher Begründung auch? Dann wären wir wieder, wie es schon in der Vergangenheit immer hieß: der Conterganadel. Wenn wir aber einfach Entschädigung erhalten, kann jeder sich das kaufen, was er braucht und keiner ist übervorteilt und ungleich behandelt worden.

Gleichbehandlugsprinzip galt bei uns noch nie. Im Positiven, wie im Negativen. Andere Behinderte können, wenn ihr Schädiger bekannt und solvent ist, die von ihnen benötigten Hilfsmittel etc. einfordern. Wir nie! Das wurde uns bereits durch ein Sondergesetz, Stiftungsgesetz genannt, das es für uns angeblich nicht geben darf, untersagt. Also muß man doch eigentlich nur dieses Sondergesetz weiter anpassen, um uns mit anderen - durch einen Schädiger verursacht - Behinderten gleichzustellen. Dafür brauchte es eigentlich keine Forschung, sondern nur gesunden Menschenverstand. Vielleicht lässt sich dieses Fehlen ja durch die Forschung belegen. Dann hätte sie ja auch ihr gutes. :wink:

Oder ein anderes Beispiel: besondere Hilfsmittel werden als spezieller Bedarf ermittelt.
Dann müssen diese erst entwickelt werden. Um diese dann von den Krankenkassen finanziert zu bekommen, bedarf es einer Hilfsmittelnummer. Gibt es keine Hilfsmittelnummer, dann dürfen wir unsere speziellen Hilfsmittel auch noch selber bezahlen. So ist die Praxis, wie viele von uns wissen.

Hier hat Udo absolut recht und daran wird auch die Forschung nichts ändern, denn weder Stiftung noch Staat können auf die gesetzlichen Krankenkassen Einfluß nehmen, da sie in ihrer Gestalt eigentlich doch eher privatwirtschaftliche Unternmehmen sind.
Was bleibt also? Direktfinazierung durch den Staat, wieder verbunden mit Anträgen, oder aber pauschal mehr Geld. Auf Letzteres lassen die sich aber sicher nicht ein, denn davon profitierten dann ja wohlmöglich auch die, die keine Hilfsmittel benötigen.
Wenn es doch schon 8 grobe Schädigungsunterteilungen gibt, könnten darauf aufgebaut, Sonderzahlungen erfolgen. Wäre in meinen Augen, für das Thema Bedarfe, gerecht und bedürfte keiner weiteren Forschung, aber hier verweise ich auf meine Abschlußbemerkung.

Interessant fand ich, daß die Hotlinegespräche in die Studie mit einfließen sollen. Da wird jetzt aber bei mir was erschüttert. Was könnt ihr euch wohl denken. Na ok, ich rufe sowieso nie Hotlines an. :wink:

Und das Thema immaterielle Schäden, da stellt sich mir wirklich die Frage, wie wir selbst die bewerten sollen. Da fehlen uns irgendwie Vergleichsmöglichkeiten. Wir kennen nur unseren jetzigen Status und ahnen den von anderen und wissen nicht, was man uns dann für Vorteile zuschreibt, wie z. B. unsere monatl. Zahlungsengänge.

Bei den materiellen Schäden siehts ähnlich aus. Jedenfalls bei jenen, die nie einen Beruf ausüben konnten, bei uns anderen, ließe sich ja noch einiges ableiten, allerdings bedürfte es hierfür wieder keine Forschung. Lesen täte es. Aber auch hier wieder der Verweis auf meine Schlußbemerkung.

Abschlußbemerkung:
Abschließend bleibt eigentlich nur eine Konsequenz, die ich vorher so allerdings auch nicht erkannte: Der Staat hat Grünenthal aus der Pflicht genommen und ist selbst dafür eingestiegen. Um die Gleichstellung mit anderen ähnlich zu ihrer Behinderung Gekommenen zu erreichen, muss der Staat gleich einem gewöhnlichen Schädiger haften und handeln, dafür brauchts wahrlich keine Forschung.

Das Dumme ist für uns nur, daß wenn wir uns der Forschung verweigern, uns vorgehalten wird: Wir, also die Regierung der BRD, wollten ja wissen, wie euch zu helfen ist, daher die Befragung. Aber ihr bösen/blöden Contis wolltet ja nicht. Das dann zu widerlegen, dürfte sehr schwer bis unmöglich werden.

Udo hat mit seinen Ausführungen in Vielem recht, aber leider werden wir ohne diese Fragebogenaktion, nicht zum Ziel kommen. Ob wir es mit schaffen, bleibt abzuwarten.

Ich geh dann mal wieder Futtern.